マコの闘病日記

ドキッ！まるごと！親戚だらけの新婚旅行（ポロリあり）

※この記事が今回泊まった旅館のブログに載りました(^・^)ありがとうございます！会津東山温泉/原瀧/今昔亭


夜ごと虫の音が鳴り響き、すっかり涼しくなって来ましたね(^・^)
今日は8月に行って来た新婚旅行について書きます♪


8月19～20日の1泊2日、福島県会津若松・東山温泉へ新婚旅行に行ってきました!
7月頃からどこかへ新婚旅行に行きたいなぁ～って考えていて、最初は海外へ行くか？とか沖縄か！？とか夢を膨らませていたんだけど、担当医にお伺いを立てたところ{暑いところは避けたほうが良い・飛行機は100％安全とは言えない・早く行った方が良いですよ｝などのドキッとするようなアドバイスを頂き・・・(´-ω-`)そんじゃあ車で数時間で行ける空気のキレイな所という条件で福島を選んだのです。泊まったのは福島・会津東山温泉原瀧という旅館。一応新婚旅行なのでふんぱつしてお部屋に源泉かけ流しの展望風呂が付いている特別室を予約しました☆（ハゲてたから大浴場行きたくなかったしね）

私には介助が必要なので、最初の予定では私＆てっちんと兄＆兄嫁の4人で行くはずでした。ところが前日になって多忙な兄が急に大きな仕事が入ってしまったので行けない、と連絡がありました。その時すでに夜中の1時。もちろん3人だけで行っても何の問題もないんだけど、1人減るんだったら2人増やそう、と夜中の2時にイトコのＪ＆Ｓ君夫妻に電話して「福島に行くから明日の（もう今日だけど）9時までに家に来て。」と無謀なお願いをしました（;´▽｀A``2人は戸惑いながらもＯＫしてくれて、急遽この5人で行くこととなったのです。

ちょうどこの時期私は「ごはん食べられない病＆吐きまくり病」にかかっていて、体重も小学校の時にお目にかかったくらい懐かしい数値まで落ちていました。今はご飯も割りと食べられるようになったので、この時は精神的にダメだったんだなぁと思えるのですが、当時は「あぁいよいよ痩せてきた。。。私ももうそろそろアチラに。。。」とか本気で考えていました。ご飯を食べられないので体力もなく、ちょっと動くとものすごく疲れちゃって、旅行も行けないんじゃないか？行けても疲れちゃって楽しめないんじゃないか？あげくの果てにはホームシックになりそうだから行きたくない(ﾉ_･｡)などと泣き言ばかり言ってました。
でも、前日から来てくれていた兄嫁Ｎちゃんとガイドブックを見ながら「ここでお土産買いたいね～」なんて話してるうちに少しずつテンションが上がり（単純なんだ、私）当日は元気に出発できました！

ビデオを撮りながら、休憩をたくさん取りながら緑深い山道を進みました。「山と畑ばっかり～！空気がキレイだね～！」とか道中ずっと言っていましたが、よく考えたら茨城も変わらないじゃん（山はそんなにないけど）とみんなで大笑いしてしまいました（笑）
行きは会津若松の駅前でお昼を食べ、その後は真っ直ぐ旅館へと向かいました。
館内はさほどバリアフリー対策されていませんでしたが、事前にこちらから車イスという事を伝えてあったので、とても親切にキメ細やかな対応をしていただきました。
お部屋はそんなに広くはなかったのですが（5人もいたしね）別室の展望風呂は脱衣所もお風呂もとっても広くて、マッサージチェア（無料）もおいてありました。私は病巣に当たって痛いので出来ませんでしたが、部屋にいるときは必ず誰かはマッサージチェアに座っているような人気ぶりでした(^・^)窓の外には所々岩肌が見える緑豊かな山！下を覗き込むとキレイな川とこの旅館の名前の由来にもなっている原瀧（はらたき）という滝があってザァーッと大きな音が聞こえます。

女性には好きな柄の浴衣を貸してくれるという定番のサービスがあったので、さっそくお部屋の展望風呂に入り3人とも着付けてもらいました。その後夕飯の少し前にみんなで館内のお土産屋さんに下見に行くと、なぜかポツンと1匹だけリラックマが売っているではありませんか！何でココに！？
以前ブログの中でスーパーリラックマ☆として紹介した友人ぴゅーこが送ってくれたリラックマのぬいぐるみに「てちお」と名前を付けて夫婦で毎晩抱っこするくらい大事にしています。その「てちお」を内緒でバッグに詰め込み旅行に連れてきた私。そして旅館で出会った少し質感の違う同じリラックマ。。。これは運命の出会いだ！とお嫁さん「てちこ」として迎える事になりました。おめでとう！

夕飯はダイニングで地鶏の炭火焼やらお刺身・うな玉・豆乳茶碗蒸しなどの運んできてくれるお料理のほかにバイキングもあって食べきれないほどでした(￣▽+￣*)
その後私の希望で1時間だけ館内のカラオケＢＯＸに行きました。最後にカラオケに行ったときに比べたらもう全然肺活量も少なくなってるし、咳もゴホゴホだからかつてのようには歌えないって分かってはいたんだけど、ほんの少しだけ歌えたら。。。辛かったら1番だけで終わりにするから。。。とかなんとか言いながら2曲フルコーラス歌えました(~_~;)BONNIE PINKのａ　ｐｅｒｆｅｃｔ　ｓｋｙとドリカムのａ　ｌｉｔｔｌｅ　ｗａｌｔｚを歌ったのですが、1曲歌い終わった後は嬉しくって感無量で涙がジワっとこみ上げてきてしまいました。もうきっとカラオケは行かないと思う。歌は下手になってて悔しかったけど、歌えたって事に満足o(^▽^)o楽しかった～。

部屋に帰ってから展望風呂に全員一緒に入りました（タオル着用）なんか普通ありえないシチュエーションだったので面白かったよ:*:・(￣∀￣)・:*:
夜はいつも眠れないことが多いのに、楽しかったし程好く疲れたのでぐっすり眠れました。お布団も部屋いっぱいに敷き詰められていてまるで修学旅行でした。

翌日はすぐ近くのお土産屋さんに2箇所寄って、喜多方に行ってラーメンを食べて帰りました。快晴でものすごく暑かったので特に観光とかはしませんでした。
それに前日は吐きもせずにとっても元気だったのに、2日目は朝起き抜けにゲーッ。移動中に突然ゲーッ。ラーメン屋の前でオゲゲゲーッ。と吐きまくってしまいラーメンもほとんど残してしまいました(ﾉ_･｡)そのたびにビニールやティッシュや水をササッと出してくれたＪ。背中をさすってくれた兄嫁Ｎちゃん。人から見えないように影を作ってくれたＳ君。常に私の体調と他のみんなの事を気遣ってくれたてっちん。本当にありがとう（*^_^*）
また紅葉が始まったら同じメンバー＋お兄ちゃん（今度こそ一緒に）で旅行行きたいね。みんなに迷惑かけないように体調管理頑張ります。
サイコーの夏でした！協力してくれたみんな、ほんとうにありがとう！

☆★☆左から、兄嫁Ｎちゃん・てっちん・アタイ・Ｊ太郎・Ｓ君「やったーーー！」☆★☆

訂正と近況報告

訂正とおわび

前回の「セカンドオピニオン」の話の中でお知らせした大切な自分の病名をうっかり間違えて書いてしまいました(＠_＠;)
誤：胞巣状細胞肉腫
正：胞巣状軟部肉腫
すでに訂正済みですが、1番大事なトコ間違っちゃってごめんなさい(~_~;)
頭の中の記憶をほじくって書いてるのでうっかり。。。パパの書斎にあった書類をたまたま見たら「あ、間違ってもーた」って気づいて（笑）

あと、いつもお返事が遅くてごめんなさいm(__)m明後日あたりにまとめて書こうと思ってます。

近況報告

八月の半ばに福島へ新婚旅行に行ってきました！次のブログで詳しく書こうと思ってますのでお楽しみにﾍ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ

入院中パパが自宅に作ってくれた池（正確には池の横に置いてあったガラス鉢）にある朝カエルが入ってました！当時のブログに「いつかカエルなんかが遊びに来てくれるといーなぁ」とか書いたと思うんですが、願いどおりキタ！＼(^o^)／
でも後から実はパパが捕まえてきて入れたっていうオチがついたんですけど・・・。その他にイモリなんかも遊びに来たりして、小さい池のくせに結構楽しませてくれてます♪

　　　　　　　　　　　　☆★☆ガマの子供なんだって☆★☆

それから、私の髪の毛情報（笑）
元々あった髪はすっかり抜け、襟足に一束あった部分ももう残り数本となりました。
でも新しい髪の毛がグングン伸びてきて、今は高校野球児よりちょっと長いかな？ってくらいになりました(#^.^#)天パーなのでウネウネ地肌をはっていてモンチッチみたいです。（国分太一くらいとも言う。）前はツルツルだったから絶対見せたくなかったんだけど、今はオモシロいから遊びに来た友達にたまに公開しています☆
写真を公開するのはちょっとまだ恥ずかしいから、ブログでは私が書いた絵でお楽しみ下さい（笑）

　　　　☆★☆てっちんや家族に見せたら「そっくり」って爆笑されました。☆★☆

軽い拒食症シーズンも無事克服でき（てっちんのカウンセリングのおかげです）、最近は同じものしか食べられませんが良く食べれて吐くことも少なくなり結構元気です(#^.^#)
涼しくなってきたし、うまく咳をコントロールして秋を楽しみたいです♪そうしてまたみんなに色んな話をお届けしたいなぁ。。。おーい、みんなー！アタイ頑張るぞ～＼(^o^)／

セカンドオピニオン～国立がんセンター～

今日はやぁぁぁっと!先日行ってきた東京の国立がんセンターでのセカンドオピニオンについてご報告したいと思います。長い文章なので休み休み読んでねﾍ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ

まず、この国立がんセンターは日本で1番と言われるガン専門の医療機関です。最高水準の治療とガンの研究とガンにまつわる情報も一番豊富と言って良いでしょう。各分野の専門医がいて、私にできたような整形分野の腫瘍を専門とする医師は関東では今お世話になっている病院とココにしかいないらしく、初めて腫瘍が発見された時もこの2つの病院を紹介されました。東京では毎日の看病が大変という事で同じ県内の病院を選びましたが、今回現在の担当医の判断と自分の意思で、「もう治療はしない」という結果を出したのですがやっぱり、もし何か他に手があるのならば。。。という気持ちと、もちろん今の担当Ｄｒを信頼しているのを前提として、日本で1番の専門医も同じ結論を下すのなら納得しようじゃないか、という私と家族の意向で今回のセカンドオピニオンを受ける事となったのです。


国立がんセンターは東京の築地にあります。担当医から紹介の手続きをしていただき、やっと決まった予約日の時間は7月4日午後3時でした。2時半までに受付を済ませるようにと送られてきたＦＡＸに書かれていました。
こちらからはママと私２人で電車に乗って東京へと向かいました。３６５日働くママと２人で東京に行くなんて生まれて初めてで、疲れないように寝ながら行かなきゃねなんて言ってたのに、上野までの約１時間嬉しくてしゃべりっぱなしの私でした(#^.^#)
上野に着くと兄が待っていてくれました。そこからは私が車イスなのでタクシー移動となりました。都内のタクシーは車イスの方の利用率がとっても多いらしくて、運転手さんはみんなとっても親切でした♪
国立がんセンターに程近い銀座で兄嫁のＮちゃんと合流しました。この日のためにお仕事を午後からお休みにしてくれたんです。お兄ちゃん、Ｎちゃんあのときはありがとうね(^^)
そしてちょうどお昼になったので、Ｎちゃんの案内で目の前にあったビルの中の会席料理屋さんでランチを食べました。このビルは最近出来たばかりで、今ちょうど月９の「サプリ」というドラマで主演の伊東美咲とKAT-TUNの亀梨クンが働いているビルとして使われているそうです。（余談でした。）


そしていよいよ予約時間の１時間前となり、築地市場を横目に見ながら徒歩で国立がんセンターへと向かいました。
想像をはるかに超える大きなビル。中はまるでホテルのような造りでした。ロビーには沢山の人、この中には私のように他県からセカンドオピニオンを受けにきている方や闘病中の方がきっとたくさんいたのでしょう。
各種手続きをし、指定された階へと移動。またそこで少し手続きをし、呼ばれるまで待つように言われました。この時点でだいぶ疲れてしまった私は、ロビーのイスに横たわり寝ながらその時を待ちました。２時間くらい待ったでしょうか？人気の少なくなったロビーで私の名前を呼ぶアナウンスが聞こえました。
家族全員で先生のいる部屋に入りました。優しい物腰の先生と挨拶を済ませると、先生は茨城の病院から借りてきたレントゲンやＭＲＩなどの資料を出し、担当医からの紹介状を読み上げ、今までの治療の流れを私と一緒に確認してくれました。そして切開生検で取り出した私の腫瘍細胞の顕微鏡写真を見ながら「私がもし診断するのであれば、胞巣状軟部肉腫（ほうそうじょうなんぶにくしゅ）と診断します。」と言いました。

このブログでみなさんにお伝えしている私の病名は「淡明細胞肉腫（たんめいさいぼうにくしゅ）」ですよね？
実は入院中担当医が、「病理のＤｒ達からあなたの病気はもう一つ淡明～とよく似た肉腫ではないか？と言われているんですが、今の段階では私は淡明～で間違いないと。。。」という話を聞かされていました。しかし国立がんセンターの先生宛の紹介状の中には「のちに胞巣状軟部肉腫と病名変更」と書かれていました。
担当医の名誉の為に言いますが、これは誤診でもなんでもなくて、その謎はこの後書きます。

国立がんセンターの先生は、その後私にゆっくりとこの病気や整形分野の肉腫（ガン）について説明をしてくださいました。
前にもこのブログの中で私の病気と治療方針として書きましたが、整形分野の腫瘍とは手足や骨・筋肉（軟部組織）にできるものを指し、もちろん良性・悪性があります。悪性のものを肉腫と呼びいわゆるガンと同じです。
その整形分野の腫瘍・肉腫そのものの発症率は千人に１人くらいの確立でとても低く、その中でも私の以前の病名「淡明細胞肉腫」は１００万人に一人の発症率と聞きました。そして未だ明確な治療方法や抗がん剤は見つかっていません。しかしながら私が今までやってきた治療は何人かの患者さんに医学的に効果があったとされるものでした。（残念ながら私には効果はありませんでしたが）
そしてこの時聞いた「胞巣状軟部肉腫」。これはなんと一千万人に一人の発症率という気が遠くなるくらい低い発症率の肉腫なんだそうです。
一千万人なんて急に言われてもピンとこなかったんですが、ついこの間ＴＶで「現在日本全国にいる結婚適齢期の女性の数は一千万人ちょい」ってやってたんです。結婚適齢期がいったい何歳から何歳の設定なんだかわかりませんが、仮に１６～３５歳くらいと考えてみると。。。そっかぁ・・・私ホントに珍しい病気になっちゃんたんだ～と改めて痛感しました。
４０年以上の歴史のある日本でトップの国立がんセンターでも、この病気の患者さんは今まで１０人いたかいないかそして、この肉腫は今までどのお薬を試しても１度も効いたためしがないそうです。。。
つまり、私の担当医も初めから私の病気は胞巣状～であろうとわかっていたけれど、そう診断してしまったら最初から何も治療はせず、静かに余生を過ごしなさいといわざるを得ない状況になってしまうと考え、もう一つ可能性のある淡明～と診断して治療をしてくれたそうなんです。私も今となっては何も挑戦しないで終わるよりはそうして一緒に闘ってくださった事にとても感謝しています。

そして更に国立がんセンターの先生は、効くとされる抗がん剤はまだないけれど、どうしても治療がしたいのであれば、例えば同じ病気の患者さんが誰も試した事がない抗がん剤を使ってみる事や、まだ薬として認可が下りていない治験薬を国立がんセンターに転院して使用してみるという選択肢があることを教えてくれました。
しかしそれには沢山のお金や今まで以上の家族の労力、そして何よりもどんな副作用が出るかわからない危険や、今までの治療で衰えた体への更なる攻撃がついてきます。私は先生に「効果うんぬんの前に、治療途中で衰弱して死んでしまう事もありますよね？」と聞きました。先生はうなずきました。分かりやすい図を書きながら、ガンの治療で１番良い結果は「治って再発もしない事」２番目が「ガンが少しでも縮んで進行を遅らせる事」３番目が「現状維持でそれ以上進行させない事」そして１番怖いのは「無理をして治療した事で死期を早めてしまう事」と説明してくれました。
すると後ろで聞いていた兄が「もし先生のご家族が妹と同じ状況になったとしたら、先生は一個人としてどうされますか？」と聞きました。先生は「もし私の奥さんが同じ状況になったとしたら、これ以上の治療はさせたくありません。」と答えてくださいました。そして私に「最終的に決めるのはあなただけど、どうするか今すぐ決める必要はないから、ゆっくり考えるといいですよ。もし治療を望むのならばいつでも相談に乗りますからね。」とおっしゃいました。

病名が変わっていた事、しかも更に難しい病気であった事。１度は担当医から「あなたはやれる事はすべてやってきた、もう治療は止めましょう。」と言われ、ある程度気持ちに整理はつけたけれど実験的な治療の中にもしかしたら私が助かる何かがあるのかもしれないという可能性とで頭の中がいっぱいでした。
でも、今までやってきた抗がん剤治療がどれだけ辛かったか、心がどれほどに怖くて寂しかったか。。。未だにその恐怖から開放されず、体の衰えも続いている中であまりに低い可能性の治療に挑む勇気は私にはありませんでした。もし、50％の確立で効果があるかも！っていうのならきっと頑張ったでしょう。でも、もう私は自分でも十分にやったと、泣いてばかりだけど治療に後悔はないんだと心に決め「治療はもうしないと思います。」と泣きながら言いました。それはそこにいた家族も来られなかった家族もみんな同じ気持ちだったそうです。それから「今後同じ病気になってしまった人のために、早くこの病気のお薬がみつかるといいですね。」と私が言いました。先生も「そうですね。もしみつかったらすぐに連絡しますからね。」と言ってくださいました。でもお薬の開発がまさか1年やそこらで急に見つかりました～なんてことはあり得ない事だって内心は分かっています。それでもそう言ってくださった先生の心遣いに感謝します。

それから先生が「せっかく来たのだから何でも聞いていいんですよ。」とおっしゃってくださったので、ずっと気になっていた事、この病気になるには何か原因があるのですか？と聞きました。
例えば肺ガンならタバコを吸っていたからとか、胃ガンならピロリ菌を持っていてからとかそういうものではなく、この病気はＤＮＡの中の2つの部分の突然変異によってガン化するものだというところまでは解明されているんだそうです。
私は４～５年くらい前から縄跳びやジョギング、ジム通いなどを続けていて一時期は1日にものすごい量の運動をしていたことがあったので、それが原因かしら。。。なんてたまに思ったりしていたんです。それからうちのママが「私がマコをこういう体に産んでしまったのかもしれない。。。」と言っているのを聞いたことがあったので、そうじゃない事が聞けて良かったです。胸のつかえが取れました(*^_^*)

それから最後にこの病気は普通のガンとは違い非常にゆっくり進行するタイプのものだと教えてくれました。（これはその後兄が本人不在で癌研有明病院にセカンドオピニオンを受けに行ってくれた時も同じように言われたそうです。）ゆっくりってどのくらい？って思うけど、詳しくは分からないけど事実まだこうして元気でいるし、毎月1回の定期健診で胸のレントゲンを毎回撮るんだけど、昨日の結果では4月のものと比べると今までよりも小さなツブツブと見えるガンの影が増えているものの、入院当初からあった影は急激に大きくなるような動きは見せず、自然とほんの少し縮んだようなものと新しく増えたものが入り混じるという担当医曰く「まったくもって奇妙な動き」をしていて予測不可能だそうです。
今のところ極端に空気を吸えてないような事もないし、肺に水が溜まっている様子もないそうで「このぶんなら紅葉も見られそうですね。」とのお墨付きを頂きました。う、うれしぃぃぃ(:_;)
それでもいつかはもっともっと苦しくなる時が来るのでしょうが、今私はこう思います。
この若さでガンに侵され治る事ができず、歩く事もままならないけれど、家族の介助やたくさんの友人からの励まし、そして何よりてっちんの大きな愛に包まれて生活できている私は本当に幸せ。それでも病気を憎むこともまだまだあるけれど、同じガンでもゆっくり進行するガンであったことはもしかしたら神様からの最大のギフトだったのかもしれない。
これからどのくらい生きられるのか？案外たくさん生きちゃったりして？？（笑）少し痛む胸や足、咳、疲れやすさ、食欲のなさがたまに不安のるつぼへと私を引っ張って行くけど負けないで頑張らなくちゃ！1日でも長く。

以上がセカンドオピニオンでの結果と、それからしばらく経っての今思う私の気持ちです。　書く書くといいながらだいぶ遅くなってしまった事をお許しください(>_<)　　　☆★☆お昼を食べたビルでママと。完全なおのぼりさん状態（笑）☆★☆
☆★☆巨大な国立がんセンター。車イスを押しているのがママ、右を歩いているのが兄です☆★☆

夏のイベント3連発！！！

お久しぶりです！
梅雨が明けてやっと暑くなったと思ったら、台風が発生したりなんだりともう夏も終わりのようなお天気で・・・。今年の夏は1週間しかなかったようだと私のまわりの友人は嘆いていました。
そんな短かった今年の夏ですが、家族の協力のおかげで夏のイベントを満喫する事ができました(*^_^*)

私の住む町水戸市では8月4日～6日の3日間水戸黄門まつりが開催されました。第1日目は千波湖での花火大会！今年はイトコのＪと浴衣を新調して2人で行きました。
車イスなので湖の近くまではとても行けないので、少しはなれた人の少ない川沿いで花火を楽しみました♪キレイ。。。そのうち「花より団子」の私たちはついつい屋台の賑やかさに心引かれ、無謀にも1番近くの信号の向こうの屋台まで突き進んで行っちゃいました(~_~;)
あふれんばかりの人、人、人！で大変な思いもしましたが、ちょっとした坂道を越えられないでいた時若いお父さんがこころよく手を貸してくれたり、人があふれる交差点ではおまわりさんが一番前まで誘導してくれました。車イスを利用するようになってから、見知らぬ人の優しさにホロリとしてしまいます。。。ありがとう。
やきそばとリンゴ飴を買って、また来た道をどうやって帰ろうかと躊躇してたら丁度Ｊの両親が孫を２人連れて来てくれました。みんなで花火を見れて楽しかった！

一方同じ日にてっちんは、ROCK IN JAPAN FESTIVALに行っていました。こちらは2000年から水戸市のお隣、ひたちなか市の国営ひたち海浜公園で毎年3日間行われている日本のアーティスト中心のライブイベントです。そしていつも忙しく働くてっちんの年に1度のお楽しみでもあります。去年と一昨年は私も一緒に行ったのですが、さすがに今年はね。。。(~_~;)というわけで、今年は同じお店の男の子（かつ太郎）と二人で行ったようです。
この日が近づくにつれソワソワしだすてっちんは、まるで遠足の前の小さな子供のようでした(^・^)駐車場の確保のため、朝は5時に家を出て行きました。早っ！そして炎天下ではしゃぎまくったてっちんの両肩は真っ黒に焼けていました。何よりもとっても楽しかったようで、今でも当日の事をニコニコしながら話してくれます。よかったね(^・^)てっちん♪

次の日はてっちんとＴお姉ちゃん、Ｊの旦那様のＳ君とそろって黄門祭りに行きました。Ｊと妹のＴ子が毎年このお祭りで太鼓を叩いているのです。毎年必ずＪとＴ子の暴れ太鼓を見ないと夏の訪れを感じられないと言ってもいいくらいの大事なイベントなんです!
日中は暑いので日が落ちる頃に出だし、人ごみの中をＪ達が乗っている山車を追いかけまくり（大変だったね、てっちん）なんとか2人に会うことが出来ました。途中近くで働くマナブとも合流し、金魚すくいや煮イカ、焼きそば、牛すじの煮込み（これが一番美味しかった！）を楽しみました。

初めて入院した時は、こんなふうに夏を楽しめるとは思ってもいなかったので本当に嬉しかった～(^・^)さすがに2日間も頑張って遊んじゃったので次の日からはちょっとグッタリしちゃったけど、てっちんやみんなとの夏の思い出を作れて感無量です。。。ママが私の浴衣に「来年も着られますように・・・。」とおまじないをかけてタンスにしまってくれました。来年も夏を楽しめますように。。。
　　　　　　　　☆★☆花火とＪ。後ろ姿もキレイだけど正面も美人です☆★☆

　　　　　☆★☆ROCK IN JAPAN中のてっちん。木陰で一休み、ブヒ～☆★☆

　　　　　　　　☆★☆黄門祭り。奥の山車にＪとＴ子が乗っています☆★☆

ポートレート

7月26日、梅雨の合間の良く晴れた日にてっちんのお店のお客さんで写真家の秀さんに私のポートレートを撮っていただきました。
秀さんと私はそれまで面識は無かったのですが、いつもこのブログを読んで励ましのコメントを下さったり、てっちんからその人となりを聞かせてもらっていました。私も秀さんのブログNEXT HORIZON・Shu Land Annexを毎日欠かさず見ていて、毎日UPされる写真とそこにつづられている一言がとってもステキで、1度お会いしたいなぁ～と前々から思っていたのです。
そして念願かなってお会いする機会ができ、しかも写真まで撮っていただけるなんて!(^^)!その日がとっても待ち遠しく感じました。

撮影の場所は茨城県立歴史館。私の家からとっても近く、庭園には緑がたくさんあってお天気も良かったしロケーションは最高でした！前の日も次の日の天気も雨が振ったり曇りだったりだったのに、この日だけはピーカンで適度に風もあって木陰は涼しくて快適でした。
昔この歴史館には学校行事の写生会や落ち葉拾い（腐葉土作成のため）なんかで何度も来たし、近所だったのでお兄ちゃんたちとおたまじゃくしを採りに行ったり、かっけっこをしに行ったりと公園感覚で遊びに行っていました。てっちんとお付き合いを始めてまだ遠距離恋愛だったころ、お弁当を持ってお花見に来た事もあったっけ(*^_^*)色んな意味で思い出の場所なんです。

撮影の時は秀さんと、一緒に来てくださったチーフデザイナーの方が最初ぎこちなかった私に「あの木の上にてっちんが木登りしてると思って見てごらん？」などと色々話しかけてくれたおかげで、とっても自然に笑顔になれました(^・^)
色んな帽子を持って行ったので何パターンも撮ってくれて、てっちんとのツーショットも撮ってもらいました。すっごく楽しかった～(*^_^*)出来上がりがとっても楽しみです♪一番良くうつってるやつは強制的にてっちんに持たせるんだ！うふふ。

秀さん、本当に有難うございました！

　　　　　☆★☆避暑地風のアタイ(*^_^*)レフ版あてられてうれしはずかしです☆★☆

ご心配かけているみなさまへ。

ずっと更新してなくてごめんなさいm(__)m
２～３週間前に風邪をひいてしまい、そこから気管支炎になってしまいました。普通の体と違うので、お薬を飲んでもなかなか治るまではいかず、今も咳止めを飲んで調整しています。
先週までは風邪薬も一緒に飲んでいて、眠くなる成分が入っているため日中もウトウトしている事が多かったり、ダルくて起き上がるのもなんだか面倒くさく、ついついブログの更新も先延ばしになり、お見舞いすらお断りすることも多々ありました。
更新がなかったせいで多方面の方々から「どうしてるの？入院してるの？」と随分心配をかけていたと聞きました。本当にごめんなさいm(__)m
昨日、今日は咳は出ますがだいぶダルさも取れてきました。日中ずっと起きてたり、友達とおしゃべりしても大丈夫なようです(^・^)

セカンドオピニオンの話は今執筆中なんですが、書くことがたくさんあって、しかもやっぱり重い話なので「書こう！」という気持ちにならないとペン（キーボードだけど。）が進まないってのが実状です(~_~;)どこまでも弱虫なんだな～アタイ。。。
なので、ちょっと気長に待ってもらう事にして、また日常のイロイロをUPしていこうと思ってます。OK?

関東はまだ梅雨も明けず、暑かったり寒かったりする日があるので、みんなも風邪ひかないように気をつけてくださいね！

笹の葉さらさら。

明後日は七夕ですね(^・^)今年は童心に返ってお星様にお願いをしてみたくなり、早々と6月の終わりくらいから七夕かざりを用意しました。
イトコのＪと一緒にネットで調べながら色んな折り紙を折り、家族や遊びに来た友人たちと一緒に短冊に願い事を書きつるしました。

私の願い事は「てっちんとずっと一緒にいられますように。」
てっちんは「月収○○万ジャガーに乗れますように、そして夫婦円満」。。。欲張りなんだから(^・^)
家族はみんな「今の幸せがずっと続くように。。。」というようなお願いをしてくれました。

そんな中で一番笑ったのはＪの願いです。ズバリ「一攫千金」そしてその横に「四字熟語を書きたい！」と言って色々みんなで案を出し合った結果Ｊが選んだのは「愛羅武勇」お前はヤンキーか！（笑）てゆーかそれ、四字熟語じゃないし！

昨日は東京の国立がんセンターへセカンドオピニオンに行ってきました。その話はまた今度書くことにして、その病院のロビーや各階にも七夕飾りがあって、自由に短冊を書けるようにしてありました。私も書いてつるしてきましたが、他の短冊を読むと「おばちゃんのガンが消えてなくなりますように」　「お母さんがずっと元気でいられますように」　「○○君一緒に頑張ろう!」という想いのたっぷりこもったものがたくさんありました。たくさんの人が頑張って病気と闘って、たくさんの家族や友人がこうして願っているんだと思うと涙があふれてしまいました。
自分の短冊には「私のガンが消えてなくなりますように」という自分のためのお願いを書いたのですが、セカンドオピニオンを終えた今だったら「このガンに効くお薬が発見されますように」と書きます。今後私と同じガンになった人が同じ思いをしないように、是非とも早く少しでも効果のある抗がん剤が開発・発見されるように願います。願わくば全てのガンがもっと楽に治療できるように、治療できない病気がなくなるように・・・。本当に本当に願います。

毎年七夕の日の天気は雨が多いけど、今年はどうかな？お星様お願い、みんなの願いを叶えてください。。。

大切なお知らせ

みんな、お久しぶりです。今日はみんなに大切なお知らせがあります。病気の事。

実は先々週の月曜日の外来で、今まで使用した抗がん剤での明確な効果は無かったと判断されました。また、この病気に効果がありそうな抗がん剤がもうない、というか今まで使用したものと同じような性質のものしかなく、効果が期待できない薬を闇雲に使って体をどんどん痛めるより、今元気なうちにやりたい事をやって、余生を過ごした方が良いという診断をされました。
Ｄｒからそう告げられた時は体が本気で震えました。その前の外来の時からこれに近いようなニュアンスの事は言われていて、次の外来まで1週間よく考えてきてくださいとも言われていました。だから多分こういう風になるだろうと予測はしていたんです。でも予測してたからって覚悟が出来ていたわけじゃないので、そのショックと言ったら書き表せない、伝えきれません。
もちろんまだ完全に諦めるわけには行かないので、セカンドオピニオンを積極的に受けるつもりです。でもそもそもが100万人に一人のガンであることに間違いはないのですから、今まで以上に病気にも向き合わなくてはいけないと思っています。

最初の２・3日はパニックに陥り、泣き叫んで過ごしました。その後は塞ぎこんでは泣く事を繰り返し、親に八つ当たりもしました。次の週はてっちんに「同じ日々を過ごすなら泣いて過ごしたんじゃもったいない！もし俺が病気だったらお前はどう思う?」と聞かれ、「どんな事をしてでも助けたい！でも効かない薬を無理矢理やらせて体力を無くして早く死んじゃったりしたら一生悔いが残る」と答えました。てっちんは「今俺はそれとまったく同じ気持ちだ。だけど諦めたわけじゃない。それに泣くとどんどん体力無くなるし、笑っていた方が体にいいんだって自分で言ってたろう?ずっと俺と一緒にいたいんだろう？今こうして一緒にいるんだから笑ってなさい、俺といる時は笑っていなさい！」と言われました。それが1番のきっかけで、泣くのを止めました（なるべく）。私が泣いていたらダメなんだ。。。と。

Ｄｒには「あなたは今、若くしてこうなってしまった事をとても悔やんで怖いと思う、だけど死ぬ時は誰だって怖い、何歳だって同じなんです。あなたはこれから最後の試験を受けるんです。その試験を受ける時に、あぁ良かったなぁ、十分やったなぁと満足できるように、日々これから勉強しなくてはならない、それは本を読むとかそういう勉強ではない、それは自分で探さなくてはいけないよ。ご飯を食べる1つにしても、あと何回食べられるだろう？誰と食べたいのか、と考えながら生きなさい。」と言われました。
Ｄｒのこの言葉をいつも考えています。でもまだ上手に色んなこと考えたりできません。些細な事で悲観的にもなるし、元気な人を見て羨ましいとも思ってしまう自分がいます。

つい先日はイトコのＪにこの事を告げ、更に1番近くで仲良くしている女友達3人にＪからこの事を伝えてもらいました。そして会いに来てくれたのですが、なんだか自分が情けなくて3人の顔をまともに見られませんでした。逃げ出してキッチンで少し泣きました。あんなに毎日同じように遊んで、ダメ出し合って、恋話してこれからも変わらないと思っていたのに、行く道がずいぶん違っちゃったな。。。と。自分で3人に伝えてって言ったくせに、会いに来た時に病気について話が出たらどうしよう、なんて答えよう、答えたくない、話したくない、ふれて欲しくない、同情されたくない。。。って思っていました。Ｚ・ブブ・ミーコごめんね。会いに来てくれてありがとう。

私のこういう気の弱さをこれから日々自問自答して消化して行かなければいけないと思う。てっちんの事、家族のこと、友達の事。
まだ1日を泣かずに過ごすので精一杯だけど、今までに無いくらいの気合と努力を心がけます。
毎回ブログを読んで下さっているみなさん、急な発表で驚かせてごめんね。でもこれからが本当の闘病生活だと思っています。もしみんなさえ良ければ、これからも私の平々凡々な日常生活や、てっちんをどのくらい愛してるかのノロケ話、愚痴、泣き言にお付き合いくださいm(__)mこれからもどうぞよろしく！

お買い物結果報告

おとといのイオンでのショッピングの成果をご報告します！

まず、腹ごしらえにお昼を食べようとイオン内の食べ物屋さんの前をウロウロ。私が食に対して消極的になってしまっているのでなかなかメニューが決まらず、何往復もして結局一番さっぱりした回転寿司にしました。
病気になってから初めてづくしの私ですが、それはママも同じでナント彼女は回転寿司を食べるのが今回初めてだったそうです。昼間は家事、夜はお店という超多忙な生活なので自分の為に買い物に行ったり、お友達とご飯を食べに行くなんてことは皆無の人でした。私が病気になったのはとっても残念な事だけど、それがきっかけで一緒に買い物に来たり、初めて回転寿司を経験させてあげられてなんだかくすぐったいような温かい気持ちでいっぱいです。
しかもママは来週お誕生日を迎えるので、てっちんから靴をプレゼントされました。ママは遠慮しながらも「他の誰からプレゼントされるより嬉しい」とちょっと泣いていました。。。ありがとう、てっちん。

そして、つぎは私の帽子の番です。あんまりグルグルできないので、帽子専門のお店でパパっと決めちゃいました。１つはハンチング、もう１つはストローハット（？）を買いました。ハンチングは実用的ですが、ストローハットの方はどピンクなのであんまり実用的ではないのですが・・・色が好きなのでなんとなく買っちゃった！てっちんまたまたありがとう！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　☆パープルのハンチング☆

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　★どピンクのストローハット★
　
自分で自分撮るのって難しい。。。バックが和風で。。。あぁ(/_;)

その他に私はデカいビーズクッションと半そでのパーカーを買い、てっちんは仕事用のバッグを買いました。ドトールでアイス・ラテを飲み、食材を買い、最後に別のホームセンターで高さのあるリクライニングソファーを買いました。これは私が昼間茶の間にいるときに、足を伸ばして乗せられて、且つワンコたちの「遊んで！抱っこして！」攻撃を受けないようにするためのアイテムで、お値段の割にはクッション性も良く、足も快適に伸ばせワンコも1匹を除いては登ってこれない絶妙な高さです。チビの私にはピッタリの大きさでグースカグースカよく眠れます。

それから念願のＭｙ車イスちゃんが届きました！色が思ってより渋い色だったのを除けば、機能も充実してるし、軽いし満足です。これで体調の良い時は気兼ねなく色んなところへ連れてってもらえる！と思ったら今関東は梅雨まっさかりで今朝なんて嵐かと思うほどの雨･雨・雨！！！車イスちゃんの出番はもう少し先になりそうです。。。
　　　　　　　　☆★☆初めまして車イスちゃんです。お名前募集中でございます☆★★

なんだかアイテムが一気に増えた今週。てっちん・パパ・ママ、いつも私の事を1番に考えてくれてありがとう。私も益々努力します。買い物楽しかったね！また行こうね～！

お買い物に行ってきます(^・^)

今日は今からママとてっちんと３人でイオン水戸内原ショッピングセンターに買い物に行ってきます♪目的はカワイイ帽子を買うこと。
髪の毛が抜けに抜け、でも他の化学療法をやっている方に比べたら抜けなかった（？）方で、頭のてっぺんはもう地肌が見え見えですが、帽子を被ると残った長くてフワフワした髪が出て見えるので、一見普通に髪があるように見えます。
まだ少しずつ抜け続けているので、もしかしたらロード・オブ・ザ・リングのゴラムみたいになっちゃうかもしんない。カツラを買おうかとも思っててっちんのイトコや幼馴染の美容師Kヨに色々協力してもらったけど、とりあえずまだある髪を生かして帽子大作戦で行こうと決めました。

なので、夏に向けてちょっくらステキなお帽子でも買おうかしらと思ってます。カワイイのが見つかったら写真UPしますね♪
あと、車イスを買ったんです！まだ届かないけど、色んな所に行けるように。
今の私の右足の状態は、真っ直ぐに伸ばす事は出来なくて少し曲がった状態です。ケガや捻挫とはちがうので右足を床につけてもズキンとかとういう痛みはありません。筋肉が突っ張ったカンジがするかな。日常生活程度ならこなせますが、長い距離を歩いたりすると痛くなります。それからかばってる左足も最近は疲れ気味で、昨日は坐骨神経痛みたいな痛みに襲われました(~_~;)湿布とマッサージでだいぶ痛みは取れましたが・・・。

大体の大型施設やスーパーにはお客さま用の車イスが置いてあるのですが、ない所にはないわけで、そういう場所にも気兼ねなく行けるように、それにやっぱ自分専用のがあったほうがいいじゃない？というママの発案でてっちんが買ってくれました。ママ、てっちんありがとう。これも届いたら写真UPしますね♪

それではいってきま～す！