マコの闘病日記


闘病生活をつづった日記
by amamasa2006
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結婚2周年記念日

本日2月3日は私とてっちんの結婚2周年記念日です!パチパチパチ☆
ということは、病気が発覚してからも丸2年経ったと言う事。早いものです、というかここまで長く元気でいられたことに感謝。最近は前よりちょっと足腰が弱くなっちゃって、トイレに行くのもやっとなのですがそれ以外はじっとしてれば安定しています。

あ、でもどうやら腫瘍が左手の薬指の先っぽに転移した様子。去年の10月ころに爪の下に黒っぽく血豆みたいのが出来て押すと痛かった。1ヶ月2ヶ月と経つうちにそれがどんどん大きくなってきて、私的にすぐ「腫瘍だ」と思った。母伝いにこのことを担当医に伝えてもらったところ、最初は「今まで指先に出来た例はないから指先には出来ません。」と言われたんだけど、今年に入ってメキメキ大きく盛り上がってくる状態を伝えると先生も腫瘍が転移したんだろうと思い始めてくれたらしいです。でもまだ直接診せて診断してもらったわけじゃないのではっきりとはいえないんだけどね。でもこれがふとどこかにぶつかったりするとメチャメチャ痛いの。んでその部分だけがドクドクと脈を打ってて熱も持ってる。かろうじてPCのキーくらいは打てるけど、このままドンドン大きくなっちゃったら生活にも不便だしどうなっちゃうんだろう?不安です。

話は戻って結婚記念日の話。
てっちんに「ケーキか何か買ってくる?」と言われたんだけどケーキはそうそう食べないから「お花がいいな」、とリクエストしたの。仕事が終ってからだから開いてるお店があるかもわからないし女の子にお花なんて買ったこと無いはずだからてっちん上手にできるかしら?とドキドキワクワクです(≧ω≦*)本当に買ってきてくれたら嬉しいな~♪
今日はそんな感じでひっそり2人でお祝いして、また来年も結婚記念日を迎えられるように1日1日頑張ります。てっち~ん、早く帰ってきて~o(>ω< )o
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# by amamasa2006 | 2008-02-03 17:44 | てっちんと私

明けましておめでとうございます。

皆様、新年明けましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願い致しますm(__)m

さてさて、年が明けてもう5日も経ってしまいました。早いものですね。
年末は予定していたJ太郎夫妻がS君が高熱を出すというハプニングで来られなくなり、私とてっちんと兄夫婦でまったりとした年越しとなりました。その後は早々に切り上げ一晩眠り、次の日は家族全員で新年の挨拶をし、ママ手作りのおせちを食べ、その後家族全員で初詣に行きました。
前にも何度か話したように、私の実家はお店をやっているのでなかなか「家族揃って」という状態を作るのは難しいのです。まして私は車椅子で酸素ボンベ着用だし、だからお正月こそは、お正月くらいは、とママが段取りを組んでくれ家族全員でが実現したのです。

行ったのは私達が結婚式を挙げた水戸八幡宮、事前に電話で問い合わせたところ車椅子でも入れるとの事。安心して家からいつもなら5分で着く道のりを車2台でGO!ところがそうだよね、元旦だもんね、八幡宮に入りたい車がすっごい渋滞を作っていて駐車場に入るのに30分以上かかりました。
駐車場に着いたら車椅子の用意。酸素ボンベのつけ方は今のところママしか知らないのでテキパキとママが組み立ててゆきます。出来上がった車椅子に移り、ガラガラと押してもらうと目の前には急な傾斜があります。「どこが車椅子でもはいれるだよ!」と思いつつそこは皆の力で車椅子を持ち上げてクリア。しかしその先はしばらく玉砂利の道が続いてた。。。おいおい(っ`Д´)っ人もいっぱいいて下は玉砂利で、と最悪な状況。車椅子は何人かでちょっと浮かせたような状態を作りゆっくり進め、人ごみの中を「すいませ~ん、通してくださ~い」と叫びながら、尚且つ私の右足に人がぶつかってこないように気を使いながらなんとかお参りの列に並ぶ事ができました。お賽銭を入れこう願いました。「今年も細く長く生きられるよう頑張りますので見守っていてください。」

その後おみくじを引きました。吉でしたがとっても良い事がかいてあったのです。「長い間の苦しみも時が来ると自然と去り、春の花の咲くように少しずつよくなって行く運です。」"病気"のところにも「ながびきますがなおるでしょう。」と書いてありました。治ることの無い病気だって分っていても、おみくじにこう書いてあると神様から「大丈夫だよ」と言われている様で少し元気が出ました。

最後に焚き火にあたってから家族全員の写真を撮ってもらい、お守りとりんごあめを買い、ついでにこれまた近くの私の実家のお墓参りにも寄り今は亡きお爺さんとお婆さんに挨拶をして帰りました。
少し疲れたけれど家族みんなで出かけられたことが本っ当に嬉しかった。また来年も行けるよう1年間がんばらなくちゃ。

二日目はてっちんが実家に帰ってしまってパパもお年始で出かけちゃってママと私しか家にいなかったんだけど、マナブとZとZの妹Aちゃんが遊びにきてくれました。途中からママも参加して昔の話で盛り上がってしまい、皆が帰ってからグッタリと本気で寝てしまいました。

三日目はパパの誕生日。だけど昼間は特にやることなくてっちんとボ~っとしてたらコピ夫妻が子供の涼星君を連れて遊びに来てくれました。やっと立ち始めたばかりらしく、目の前にあるものに何でも興味を示していました。かわいかった~(≧ω≦*)来てくれてありがとう!
夜もパパの誕生日だからっておせちはあるけどケーキはない寂しい夕飯だったけど、一応おめでとうの言葉とささやかなプレゼントを渡しました。喜んでもらえたかなぁ?

そんな感じで三が日は過ぎ、昨日4日の日はその疲れのせいか夕方まで布団から出られませんでした。でも、三日間部屋とお茶の間を行ったり来たりしていたせいか少し足腰が強くなり、ただ寝てるだけの時より体調が良いです。コレをきっかけにもう少し歩いたりして基礎体力をつけたいなと思います。
みなさんはどんなお正月を迎えましたか?今年もなるべくたくさん更新しますので、このブログ共々どうぞよろしくお願い致します。
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                 今年もどうぞよろしく~。
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# by amamasa2006 | 2008-01-05 12:39 | 家族と私

今年も1年ありがとうございましたm(__)m

さてさて、たくさんのコメントありがとうございました。
お返事が遅れているのは実は背中を痛めてしまいまして。。。息を吸うとズキッと響いてしばらくPCにも迎えない状態でした。
原因はなんてことない、鼻をかもうと寝ながら背泳ぎの要領で枕元にあったティッシュを取った事だとおもいます。こんなに簡単なことなのに、もうすっかり枯れ枝のようになってしまった私の体にはかなりのダメージだったようで、首から肩甲骨の下の筋までビッチリひねってしまい息をするのも咳をするのも鼻をかむのも痛くて命がけでした。今はまだ多少痛みが残っているものの、何かに集中していれば忘れちゃうくらいに復活しました。お見舞いに来てくれたZ&KGにもご心配おかけしました。もう大丈夫です。
なのでお返事は年明けにゆっくり書かせていただきますね☆いつも筆遅でごめんなさい。

いや~、今年も今日でおしまいですね。あっという間の1年でした。でも色んなことができたなぁ。旅行も行けたし、お祭りにも浴衣で行った。ステキなバラ園にも行けたしてっちんとイオンで何回もデートした(`・ω・´)v
1年前と比べたら確実に私の体は弱ってきてる。これは現実。だから来年はとにかくそのときできる事は少し無理してでもやっておきたい。友達にも会っておきたい。てっちんとも思い出をたくさん作りたいです。そのために毎日1回はトイレ以外に立つ事と、ごはんを頑張って食べる事を日々の目標としたいです。

今年の大晦日は兄と身重の義姉が泊りがけで帰ってくるのでそこにJ太郎夫妻を加えみんなでダウンタウンの番組を見ながら(でも紅白のドリカムだけは見せてもらう!)年越しをする予定です。もう今からチョイ興奮気味です。だからこんな朝早く目が覚めてしまったんだな。年寄りかっ!(このブログを書いているのは朝の5時です。)これからもう一眠りして、起きたらいよいよ楽しい大晦日の始まりじゃい!!!

みなさんにとってはどんな1年でしたか?充実していましたか?楽しかったですか?今年のこの最後の日のお天気は荒れ模様だってニュースでやってたけど、みなさんにとって締めくくりにふさわしい日になりますよう願っています。そしてまた来年もみなさんにとって素晴らしい1年になりますように。
それでは今年も1年応援してくれて本当にありがとうございました!よいお年をお迎え下さい!
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                   by ダスキン
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# by amamasa2006 | 2007-12-31 05:08 | 日記

Merry Christmas!!

みなさんこんにちは。今日はクリスマスですね。みなさんはイヴとクリスマスとどちらを大切になさってますか?我が家では一応昨日のイヴをメインにてっちんとささやかなパーティをしました。

ケーキの担当はてっちん。毎年仕事の帰りに買ってきてくれます。お料理は私は作れないのでママが。てっちんの大好物のシャケとうちのお店オリジナルのオーブンチキンカツを。(チキンカツはお店から持ってきてもらったから作ったのはパパか)それから一応私からてっちんへプレゼントという事で赤のスパークリングワインを。(選んだのはママ)コレがとっても飲み口が良くて、最近はお酒をまったく飲んでいない私でもクイクイいけちゃうくらい美味しかった。本当はお薬を飲むのにさしつかえがあるから飲んじゃいけないんだけど、ゆっくりグラス1杯頂きました。私のご飯には茶碗蒸しとから揚げとイチゴが用意されてたんだけど、から揚げは匂いがダメなので却下。茶碗蒸しとケーキとイチゴを食べました。

本当はお互いにプレゼントは無しで、って前もって決めていたんだけど、直前になって私が電動の音波歯ブラシが欲しくなったのでおねだりして昨日ネットで買ってもらっちゃいました。時期的にコレはクリスマスプレゼントだね、ありがとう届いたら大切に使います。

イベントが大好きな私はそのせいか昨日は体調がとっても良く、お酒も少し入ったせいかいつもよりおしゃべりだった気がします。今年のクリスマスもてっちんとゆっくり過ごせて良かった(*゚∀゚*)来年もまたクリスマスを迎えられますように。そして、みんなにもステキなクリスマスが訪れますように。。。
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       ケーキとスパークリングワイン。奥がオーブンチキンカツ。
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                大好物のシャケとてっちん。
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                  ワインでカンパ~イ☆    
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# by amamasa2006 | 2007-12-25 07:55 | てっちんと私

やっと更新。

こんにちは、前回のブログから随分時間が経ってしまいしました(~_~;)一部の方々から「具合でも悪くなってしまったのか」と心配されあわてて更新しています。
更新が遅れた理由は・・・ただ単に「ネタがない」からなんです。わ~!ごめんなさい!!

酸素を吸い始めてから、カテーテルでつながれている分稼動範囲が狭くなり、益々お布団の上から動かなくなりました。それに加えいくら酸素を吸っているからといって劇的に元気になるようなことは無いのでトイレに行くのもハァハァと命がけ。たまに入るお風呂も命がけ。そんな普通の人にとってはなんてことないことでダメージを食らい、そのつど落ち着くまで横になる→そのままウトウト寝る、を繰り返しているうちにあっという間に1日が終わってしまうのです。

あ、でも酸素を吸いながら2度ほど外に出かけたりもしました。一度目はてっちんとママと3人でイオンへ。酸素ボンベは普通に使ったら2時間しかもたないのですが私が吸った時だけシュッと酸素が出てくるようにするためのアダプターを取り付けると6時間程もちます。でも繋ぎ方をどうやら間違っていたらしく、買い物している途中で酸素なくなってたんじゃねーか?疑惑が残っています。
2回目はママとひたちなか市のジョイフル本田へ宝くじを買いに。この時は繋ぎ方を業者さんに電話で聞きながら繋いだのでちゃんと吸った時だけ酸素が出てきました。

その他にしていた事といえば、海外のお友達にクリスマスカードを送ったり来年の年賀状をPCで作ったりしていました。少し疲れたけど2日くらいで出来上がってもう投函してきてもらったので一安心です(`・ω・´)v

そんなわけでとっても具合が悪いとかは無いので安心してください。じっとしていれば安定していますよ。
どうやら今年も無事に年を越せそうで本当に良かった。そうそう、私の兄夫婦のところに赤ちゃんができまして!来年の3月ごろには私も初めて叔母さんになるんです!すっっっごく楽しみで今からワクワクしっぱなしです。だから来年も頑張らなくちゃ。
まだクリスマスも終わってなくてちょっと気が早いけど、今年も1年応援してくださって本当にありがとうございました。また来年も細く長く生きられるよう頑張りますのでよろしくお願い致します。なんか今年最後の挨拶みたいになっちゃったけど、またすぐ更新しますね。それでは。
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# by amamasa2006 | 2007-12-23 09:51 | 日記

10年ぶりの再会

先週の水曜日、東京から私の永遠のお師匠様mako2と奥様Kさんと息子の晴也君(1歳)とmako2の同僚のYさんがわざわざ水戸まで私に会いに来てくれました!

このmako2とYさんとの関係は実に不思議で、二人とも私が東京にいた18~22歳の頃好きだったウルトラハウスというバンドのマネージャーをしていたんです。もちろん年上。お仕事はそれだけではなくCMのキャスティングやらオーディションを取り仕切る業界の人です。
当時私とZと花ちゃんの通称「モヤーズ」はそのバンドといかに仲良くなるかばかり考えていて、事務所公認で情報誌を作ったり、練習スタジオの前で待ち伏せをしてmako2に「メンバーに会わせてくれ!」と困らせたり、ストーカーじみたこともしておりました。
そんな迷惑ばかりかけていた割にはmako2もYさんもとっても優しくて、私達に東京での遊び方や業界の事、今や一躍有名になられた福田靖氏(救命病棟24時やHERO、ガリレオの脚本を書いている方)の舞台のお手伝いまでさせて頂いて、本当に色んなことを教わりました。

時は流れて22歳の時、私は茨城に帰ってしまったのですが、それから3~4年はお互いに連絡もぷっつり途絶えていました。ところがPCを使うようになってどこでまた連絡先を知ったのか、多分私のほうからmako2に連絡をして交友が復活したんだと思います。
そんな折の中、私が病気になってしまいその事を知ってからは1年前辺りから「会いに行きたい」と言ってくれて、遂に念願かなっての「10年ぶりの再会スペシャル」となったのです。

前置きが長くなりましたが、mako2たちが来てくれた日はポッカポカの小春日和。東京から水戸まで車で約2時間半かかったそうです。「水曜日に行くよ」と聞いてから、私のテンションは高ぶるばかり。だって、10年ぶりに会えるんだもん!月曜の夜辺りからおかしくなり始め、火曜にはもうお昼寝すらできないぐらい目が冴えてしまい、夜は睡眠薬を飲んでもぜ~んぜん眠れなかったです。

13時過ぎに私の家の近くまで来た、と連絡があり簡単に家までのナビをし遂に再会のその時です。顔を合わすなり歓喜とともにmako2とハグ。奥様に挨拶をしYさんと話していると涙が・・・。絶対泣くと思っていたし、てっちんにも「お前は明日泣く。」と予告もされていた(笑)予告どおり!でも嬉しさの方が勝ってすぐに涙は乾きました。
お土産をたくさん頂き、mako2からはmako2がキャスティングしたという「おやこで楽しむクリスマスDVD」と名曲のいっぱい詰まった斉藤和義のアルバム「紅盤」それからかつて好きだったウルトラハウスのライブDVD(初のデジタル化!w)を、Yさんからは鍵編みのマフラー(手作り!)を頂きました。ありがとうございます~、大切にします~。
そして1歳になったばかりのmako2の息子晴也くん。私の家にはワンワンがいーっぱいいて来て早々吠えられまくったのにぜんぜん物おじせず「にゃんにゃん♪」(動物はなんでもにゃんにゃんなの☆)と大喜び。もう可愛くってかわいくって一緒に遊べて楽しかったです。
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           晴也くんと私。元気いっぱいだったね~☆
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      mako2からのプレゼント。てっちんも斉藤和義は大好きです。
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      Yさんから手作りのプレゼント。上手~!早速使ってます!

10年分のつもり積もった話や今の話、いっぱい話す事があって時間はあっという間に過ぎました。それでもずいぶん長い事いてくれてありがとう。私のテンションもいつもとは打って変わって元気いっぱい、気持ちも前向きにたっくさん笑いました。
「このくらいの距離ならまたちょくちょく来るよ。」とまた会いに来てくれる事を約束して遂にさよならの時。。。あぁ終わっちゃった。。。と皆が帰ったあと少ししんみりしてしまいましたが、やっぱり私のテンションは下がることをしてくれず、いっぱいしゃべったから疲れているはず、とお昼寝をしようとしてもひとっつも眠れなかったんです!ちょっとウトウトっとしても楽しかった光景を思い出してはギラギラ。ウトっとしてはギラギラ。それが夜まで続きました。

すぐ会えるお友達も来てくれるともちろん嬉しいけど、この「10年ぶり」の再会にはしびれました~。mako2・奥様・Yさん・晴也くん本当にありがとうございました!また必ず会いましょうね!
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  左からmako2・奥様・Yさん・晴也くん・私。また会いましょ~う☆
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   ついでに載せちゃおう。次の日5ヶ月ぶりに髪を切りました。さっぱり~。
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# by amamasa2006 | 2007-11-11 20:43 | 友人と私

酸素がみなぎるフルパワー。

前回お伝えしたように、私の体は医者がビックリするほど酸素が足りていませんでした。
早急に酸素を自宅でいつでも吸えるよう、機械の手配をしていたわけですが、前回のブログを書いたその日の夕方に病院から以来を受けた業者さんがやってきて、室内で24時間酸素を吸える機械と、外出時に携帯できるボンベを数本、それから移動時に車内のシガーソケットから電源を取れるタイプの酸素吸入の機械の3点を持ってきてくれました。
ここの業者さんは全国展開しているらしく、たとえば私がどこかへ旅行に行くとしたら、事前に申し出れば旅先の旅館の室内に、家で使っているのと同じ機械を持ってきてくれるらしい。とっても親切だよね。
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室内24時間稼動の酸素吸入器。わりとコンパクトなタイプ。
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携帯用の酸素ボンベ。通常2時間、吸った時にだけ酸素が出る機械を着けると5~6時間持ちます。
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車内で使うタイプ。こちらも吸った時だけ酸素が「シュッ」と出てきます。

さっそく24時間タイプの機械を繋いでもらい、お医者さんから指定された毎分3リットルという酸素量をセットし、長ーく繋がれたカテーテルから私の鼻へスーハースーハーと酸素を送り込んでもらいました。業者さんやママと話をしながら酸素を吸っていると、4~5分経った頃から、今までドクドクドクとうるさいくらい自分の耳に響いていた心拍音があまり聞こえなくなりました。それに伴ってなんとなく今までより体が楽な感じ。今までの体調がレベル10位の悪さだとしたら今はレベル7くらいかな?もうちょっと良いかな~?楽は楽だけど、歯を磨いたりトイレに立ったりと動けばやっぱりハァハァはします。孫悟空が『せんず』を食べた時のようにあっさり体が復活するわけじゃありません。だけど何日か酸素を吸ってみて思うのは、酸素を吸う前の体はホンっとうにしんどかったんだなぁって事です。今と比べると相当苦しかったって思う。よく我慢してたなぁ、私。

日中は鼻からのカテーテルで酸素を吸いますが、夜寝る時は私、口をあけて寝るのでマスクの方が良いだろうと思い、寝る時だけカテーテルをマスクに付け替えました。。。が、マスクだとあんまり酸素を吸っている感じが掴めず、なんとなく息苦しいような感覚に襲われたのでやっぱり寝る時も鼻からのカテーテルにすることにしました。
今までは睡眠導入剤を使っても、夢ばっかり見て何度も何度も起きて眠りに浅い日々が続きましたが、酸素を吸い始めてからは何度か起きてしまうのは同じですが、そのつど深く眠る事が出来ているような気がします。

ただ、鼻のカテーテルから常に酸素がシューシュー出ているため、鼻の中が乾燥するみたいで、トイレに立った時ちょっとモタついていたら立っているのが辛くなり、床に手を着いてハァハァしながら咳き込んだら鼻の中が切れて大量の鼻血を出しました。しかもその夜は久々に肺からも喀血。その騒ぎの中今度は反対の鼻の穴からも鼻血が。。。酸素が足りるようになって血液がサラサラになったからかしら?こんなにいきなり出血するなんて(´;ω;`)ウッ

酸素を吸入し始めて多少楽になった私の体、でもこれからは日々このカテーテルに繋がれたまんま。。。外出しようにも酸素ボンベと共に歩かなくてはいけません。カテーテルに繋がれた自分が今までよりずっと病人っぽく見えて不安になり、情けない事に業者さんの前で泣いてしまいました。「そんなことないですよ」と業者さんは優しく言ってくれたけど、もう本当に酸素なしでは生きてゆけないしどこへも行けないですよ。
何日か家でゆっくりしたら外出をしてみて車内用の機械や携帯用のボンベの使い勝手も試してみようと思います。車椅子にど~やって着けようかなぁ?
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           こんなふうに鼻から酸素を吸います。
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# by amamasa2006 | 2007-10-29 17:21 | 病気と私

酸素ボンベ導入にあたって。

ブログの更新が無い中、相変わらず食欲もなく体重は41.5kgをキープしております。
布団の上でジ~っと横になっていればまぁまぁ楽な体も、いざその身を起こしてみると爆発的に咳が出、ひどいときにはそれがきっかけで吐いたりもします。
それでも動かないとますます動けなくなっちゃう、とてっちんがお休みの日の半分は外にランチをしに行ったりしていました。でも前は車椅子で入れないお店でも車から席までだったら・・・と杖を突いて頑張って歩いていけたのも今やもう無理。歩くと・・・というか出かける前に着替えている段階でものすごくハァハァ・ゼィゼィで息苦しい。部屋から玄関へ出て行くのも1回じゃたどり着かない時もあります。今や食事に行くのもちゃんとスロープがあって車椅子対応のお店じゃないといけなくなりました。

こんなに苦しいのに、慣れ、というか安静にしている時間が長いせいか、酸素を体内にどのくらい取り込めているかあまり気にして無かった。というか計る機会が無かったんですよ。担当医のいる病院ではこちらが申し出ても計ってくれなかったし、他にお世話になっている内科にも基本的に私は行かないで家族が様子を伝えて薬をもらうといシステムをずっと続けていた。たしか今年の春くらいにその内科に行ったときに計ったら(計り方は指を包むように挟むクリップでおもにひとさし指なんかを挟むだけ。そうするとデジタル表示で血中酸素の%を教えてくれる。)健康な人とさほど変わらない94%SpO2位だったの。(健康な人の標準が95~100%SpO2)だから苦しいけど意外と数値はさほどでもないんじゃ・・・。なんて思っていたんだな。

そいでついこないだ約3ヶ月ぶりに担当医のいる土浦の病院にい行って、胸のレントゲンを撮ったの。さすがに3ヶ月も経ってたから目に見えて少し進行してて、そのうち、もっと苦しくなってきたら自宅に酸素ボンベを置いてそれを吸いながら生活するって話をされました。私自身この体に慣れちゃってたから「あ~もうすこし先の話か~」なんてのんきに聞いていた。でも毎日の生活パターンを見ているうちのママは「今すぐにでも酸素は必要だな」と思ったらしく、担当医のいる病院では遠いし何か不具合があった時に不便だということで、私が小さい頃からお世話になっている地元の外科に相談してみたそうな。すると、その指で計れるタイプの酸素濃度計を24時間装着してデーターを取るだけで酸素ボンベを貸してくれる(担当医の病院では、太ももの動脈に太い針をさして血中酸素を計るとういう非常に痛い検査をしないと酸素を貸してくれないらしい。)らしいので、さっそくお願いした。

一昨日の夕方、その機械の貸し出しやデーターを収集する外科との中間役のような業者さんが指にはめる機械を自宅まで持ってきてくれた。時刻は5時、今から24時間というか電池が切れるまでピピピーと装着。心拍数と血中酸素の値が表示される。心拍数119血中酸素73%SpO2エエェ~!?73%ってアータ、私これしか酸素吸えてなかったの???と急に不安になる。たしかに爪の色は紫で悪かったけど。。。もっとやんわりした数値を考えていたからショックだった。
どんなに安静にして横になってもMAXは78%くらいで心拍数もなかなか100を切らない。そこの外科の先生曰く、酸素が足りないと心拍数が上がって、さきに心臓がダメになっちゃう。とのこと。そうか~最近鼓動がやけに早いと思っていたけどこういう事か~と実感。
しかもちょっと起き上がったりすると酸素の量がグッと減り、60代に突入。ハァハァハァ。トイレに行こうもんならグググ~っとさがって最低で53%まで下がった。こんな状態が続いたら死ぬわな、そりゃ。

病気に関するいろんな自覚症状が少ないタイプの私だけど、今回これでちゃんと自覚しました。あぁ、このくらいは「苦しい」っていう範囲なんだって。アーンド数値に弱い私としては早いトコ酸素ボンベを備え付けてもらって身も心も楽になりたいです。

そうそう、ここ3ヶ月くらいは誰にも会いたいと思えなくてみんなにも家に来てもらうことを拒否していた私ですが、きっと酸素ボンベが来たら今より体が楽になるような気がするので、また家にも会いに来てください。ただ、前よりは元気にゲラゲラしゃべったりは出来ないと思うので「遊びに来る」というよりは「お見舞いに来る」という感じでお願いしますm(__)m待ってます☆
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   これがその機械。24時間以上付けてたら指が蒸れて臭くなった(笑)
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# by amamasa2006 | 2007-10-26 07:35 | 病気と私

オダギ秀さんの写真展に行ってきました。

こんにちは。ブログの更新が滞っていた間、またいろいろな事がありました。
まず右足が、腫瘍ではなく以前細胞を摂取した傷口が突っ張ってしまって、ほんのちょっとの刺激でも激痛が走りトイレに行くのも死に物狂いという状況がしばらく続きました。今はそういった傷口の突っ張り感を和らげるという塗り薬を塗って落ち着いてきました。それにしても本当に痛かった。。。
それからまた体重が落ち、4日前に計ったら41.5kgでした。一生懸命食べようと努力しているのだけれど、数字は正直です。。。これ以上落ちないように、増えるように努力します。

さてさて、8月に体調を崩してからは月に2回の病院も私本人は行かず、家族が薬だけ取りに行くというようなスタイルを未だにとっているし、友達にも誰一人会わず、部屋に一人きりで過ごす引きこもり状態が続いておりました。9月に入ってからはてっちんが休みの日だけ、リハビリも兼ねてお昼を外に食べに連れて行ってもらったりはしていました。それでも2.3時間車椅子に乗っているだけでお尻は痩せてゴリゴリしているので痛くなり体はヘトヘト、帰りの車の中は完全にスイッチオフ状態です。帰ったら着替えもそぞろに真っ直ぐに布団に入り横になって10~11時まで寝ます。寝ないと体力が回復しないし次のことができない。出かけるのも最初は楽しいけど後が大変なんです。

そんななか、このブログでもいつもお世話になっている写真家のオダギ秀さんがつくばで合同写真展を開くと言うので行ってまいりました。
秀さんの作品はポートレート中心で、そのモデルの一人になんとてっちんの働く姿が起用されています。ちょうど初日にてっちんがお休みだったので、最初はてっちん1人で行ってくる、と言っていたのですが、私だっててっちんのモデル姿すごく見たいじゃないですか、秀さんにも会いたいじゃないですか、つくばはちょっと遠いからどうかなって心配したんだけど是非に、ってお願いして連れて行ってもらいました。

会場のつくば美術館に着くと秀さんが駐車場の前で待っていてくれました。そして中に入ると13人の出展者たちの作品が飾られています。秀さんの案内で秀さんの作品の前に行くと。。。あぁー!てっちんの写真が~!タイトルは「てっちん」コメントに「最近サーフィンやれてないっすよ」と書かれており、仕事中のてっちんのポートレートが9枚飾られ、中に1枚だけ去年秀さんに撮ってもらった私とてっちんの写真が混ざっていました。わぁ~!知らなかった私はとっても興奮してしまいました。
てっちんの写真はどれもとってもてっちんらしくて嫁の私が言うのもなんだけど、とってもステキでした。てっちんこんな風に仕事してるんだ~。会場では来ていたお客さんに「あれ?モデルの方ですよね?」なーんてたくさん声をかけてもらったりして。てっちん良かったね、こんなにステキに撮ってもらえて。
※その時の写真が秀さんのブログNEXT HORIZON・Shu Land Annexに載っています。見て下さい。

秀さんの他の作品や他の出展者の作品も一通り見せてもらって帰ることにしました。帰りがけに秀さんが入り口の売店で「万華鏡スキかな?」ととっても綺麗な万華鏡とご自分の写真のポストカードを何枚かプレゼントしてくださいました。ありがとうございます!大切にしますね♪
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秀さんに頂いた万華鏡とポストカード。とっても綺麗~*☆*:;;;:*☆*:;;;:

帰りは案の定疲れてグッタリだったけど、見に行けて本当に良かった。秀さんステキな写真をどうもありがとうございました。とても楽しかったです。
写真展は30日までやっています。入場は無料ですのでお近くにいける方は是非立ち寄ってみてください(*゚∀゚*)
●茨城写真家協会展2007 現代茨城の写真家たち
  2007年9月26日(水)~9月30日(日)
  茨城県つくば美術館(つくば市)
オダギ秀「遥かな時代」、モノクロームの作品26点。
くわしくは、公式サイトをご覧ください。
http://www.artzone.co.jp/IPA/tukuba2007.html
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# by amamasa2006 | 2007-09-28 18:35 | てっちんと私

泣きたい時は黙って泣かせて。

みなさまお久しぶりです。たくさんの励ましのメッセージありがとう。
その後、ものすごい足の痛みは治まりました。だけどご飯がどうにもこうにも食べられなくて47kgあった体重が43kgまで落ち、ずっと寝ていたせいで足腰はさらに弱りフラフラ。「足が痛くなる」=「腫瘍が大きくなろうと動いてる」なので、そのせいか前よりちょっと歩きにくくもなりました。私の歩幅で10歩のトイレに行くのがやっとで、それ以上はその先に座る場所がないと歩けません。鈍い痛みは未だにずっと続いています。
ご飯が食べられないのは、夏バテでちょっと食欲が無いってのとは全然違くてホントに喉を通らない。一食で200kcalも摂れたら万々歳といったところです。あの手この手を考えて、ウィダーインゼリー(1つ180kcal)やカロリーメイトゼリー(1つ200kcal)を食後に必ず飲むようにしてみたりしています。でもそれもむなしく、どうもいつも消化不良を起こしているらしく、トイレに立った衝撃や咳をした衝撃でせっかく食べたものを全部吐いてしまいます。
心療内科にも1度行きました。でもそこの先生が1番やりたい治療と私のしてもらいたい治療の方向性がだいぶかけ離れていたのと、なにしろそこは待ち時間が長く、車椅子も入れず、しかも対応もものすごく悪くて、私の体力では待っていることが不可能だったので通院を断念しました。
そんななのでまだ人に会って話をしたりメールのやり取りをしたりという気力がもてないのです。コメントも1人1人返せないし携帯にくれるメールもなかなか返せなくてごめんなさいm(__)mもう少し時間をください。

昨日お昼の食事(菓子パン1つ)を布団の上で一生懸命食べている時の話。最近はお昼を食べる時、少しでも気分良く食べられるように&足のマッサージも兼ねてママが食べている間目の前にいます。なので他愛も無い話を色々したりします。昨日は本当にこの「食べられない病」が辛くて辛くて、愚痴をこぼしていたら他にも色んなジレンマが脳裏をよぎって悔しくなり、クゥ~っと涙が出てきました。胸がハァハァしてしまうのでワァ~!とは泣けません。鼻水を垂らして静かに泣くだけです。ママはそんな私を見て「そんな事で泣いたってしょうがないじゃない、泣くな!」と私に言いました。「なんで?どうして泣いちゃいけないの?!」と聞くと「もう分りきっている事でしょう?泣かれたら私が困る」と言われました。確かに、こんな状態の私のお世話をしているママは大変だと思う。毎日何を作っていいか、私のご機嫌はどうか、八つ当たりされる事もいっぱいあって泣きたいのはママのほうかもしれない。でも私だってたまには泣いてストレスを発散させたい。ある時担当医の前で同じように私が泣いてママがそれを止めようとする、ということがあった。その時担当医は「無理に止めなくていいんですよ、泣くのもストレス解消の1つですから。」と言った。

だいぶ前にある友達が夕方一人でお見舞いに来てくれた。かなり久しぶりだったし、その頃は今よりもっと元気だったから「何を話そうかな~♪」とワクワクしていたら、その友達は部屋に上がるなりいきなり私を抱きしめた。そして「良く頑張ったね、もう頑張らなくていいからね」と頭をなでてくれた。いきなりでビックリしたけど私の目からはドワ~!っと涙があふれ、大声を上げて泣いてしまった。素直に泣けたことがとっても心地よくて、その後その友達に自分の本音をいっぱい話せた。ほんとうに嬉しかった。Tさん、あの時はありがとう。

目の前で人に泣かれるっていうのは、はっきり言っちゃえばすごく面倒な事だって私も知ってる。だから滅多に人前では泣かないけれど、せめてママやてっちんの前ではたまにでいいから思いっきり泣かせてほしい。。。泣いたって変わらないのは知ってる。泣けば鼻がつまって息が苦しくなるのも知ってる、でも口には表せない色んな想いで胸が押しつぶされそうになるから。。。お願い。たまには黙って泣かせて。。。
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# by amamasa2006 | 2007-09-01 16:44 | 弱気な私


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