マコの闘病日記


闘病生活をつづった日記
by amamasa2006
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無事退院できました。

今朝の採血で白血球が4000台に上がっていました。Drとしてはせっかく特殊な薬を使ったのだからもっと大胆に上がっていても良かったらしいんです。(この薬を使うと1万とかまで上がる場合もあるから)なぜなら前にも書いたように必ずリバウンドで下がっていく傾向にあるからです。私の白血球もまただんだん下がって2000台とか3000台になるらしいの。白血球を上げるお薬は1000を切らないと使えないから、その後は自然に抗がん剤が使える数値まで上がるのを待つそうです。

そんなわけでみんなのお祈り通り無事一時退院することが出来ました。外泊ではなく退院です。でも白血球や他の数値も下がり気味なのでまた月曜日に外来で血液検査をします。今度はもし緊急入院になっても良いように最低限の入院準備を持っていこうと思います。

逃げ足は速いので、もう自宅でPCを打っています。金土日と3日間は確実にお家にいられると思うととっても嬉しい(*^_^*)でも右の扁桃腺が腫れて痛いのと、ママが相当疲れてダウン寸前なのでゆっくり休ませてあげたいので誰も呼ばず家族だけでゆっくりする予定です。
あんまり長くゆっくりしてると今度は病気が進行するのではないかとハラハラしてしまいます。できるだけDrの予定通り進むと良いなとも思っています。

のどが痛いのでおじやを食べながら、ゆっくりすごします(^・^)
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by amamasa2006 | 2006-05-26 14:16 | 一時退院

スーパーリラックマ☆

昨日お伝えした熱は翌日にはすっかり下がり、その後は出ても微熱程度に治まっています。
他に自覚があるとすれば奥歯の周辺の歯肉が少し腫れて痛かったこと。これも白血球減少による炎症だそうです。お口の中はさまざまなバイ菌でいっぱいだからね。でもそれも今日は痛みも腫れもほとんど感じません。私の白血球ちゃんが順調に上がっているからでしょうか?

そしてそして明日の採血で数値が上がっていれば釈放です、とDrが言って下さいました。多分退院ではなく外泊とかだと思うけど、とっても嬉しかったです!
薬を使って上げた白血球なので、一時期グーンと正常値より上がっても必ずリバウンドで下がりだすそうなので、まめに検査して次の化学療法に挑みます。

それから髪の毛がまた抜け始めました。3度目の抗がん剤の副作用が予定通り今頃出てきたようです。大体の人は1~2回目でほぼ抜けてしまうそうで、私は奇跡的にまだ「普通」と言えるほど髪が残っていました。天パーのせいでフワッとみえるせいもあるかな?
でも前回の薬より、今回の薬の方が抜けるリスクが大きいと聞きました。う~ん?どうなんだろ?たしかに抜けた毛を取っても取ってもまた枯葉のようにハラハラ落ちてくる。カユイと思ってポリポリかいた指をスッと抜くとたくさん毛が絡んでくる。もちろんとかしたり、手ぐしを通すとごっそり抜けてきます。だいぶ慣れましたけど、やっぱり悲しいです。そろそろ私も地肌が見えるくらいになってしまうのかなぁ、とハラハラしています。次に髪を洗う時が一番の恐怖!怖いわぁ~(>_<)

それからそれから、今日友達のぴゅーこからぬいぐるみ付きメッセージカードが届きました。励ましのメッセージとリラックマのぬいぐるみが付いていました。そのリラックマがなんだかとってもかわいくて、時に子供だったり、ペットだったり、てっちんだったり、愛おしくて寂しい時はギュッと抱っこしています。以前はブタ以外そんなにキャラものに興味なかったのに・・・。
そういえば私が入院したばかりの頃に、慣れない入院生活や心無い人からの言葉に落ち込んでいたとき同室だったおばさんがよく励ましてくれたんだけど、そのおばさんもアルプスの少女ハイジのぬいぐるみをいつも大事に抱いていたっけ。(おばさんあの時はありがとう)こんな病気になると大人でもそういう気持ちになるみたい。もうリラックマがかわいくてかわいくて仕方ない!大切にします。ぴゅーこありがとう!

それでは明日の結果が良い事を願って、リラックマを抱いてお昼寝してみます。
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☆★☆キャラに合わせてリラックスしたポーズで撮ってみました☆★☆
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by amamasa2006 | 2006-05-25 15:22 | 日記

発熱

さっき長々と今日の日記を書いていたら全部消えるというアクシデントに襲われ、すっかりやる気を無くした私です(ー_ー)

一昨日の日記に「体は元気です」とかいたのですが、昨日の午後1時ごろから妙な寒気に襲われ、37.5~38.8度の熱を出してしまいました。急な入院でショックを受けていたので、またグズグズ、メソメソしてしまいました(/_;)しかも夜Drから、白血球が上がったらそのまま次の化学療法をやる予定と聞かされ、一旦お家に帰れるのではないかと勝手に期待していたのでまたまたショックを受けてしまいました。
ママや伯母さんが「何ヶ月もこうやってやってきたじゃない、またすぐ帰れるよ、しっかりしろ!」と励ましてくれました。でもたった10日でも今の私にとっては寂しくて長くてイヤなんです。回を重ねるごとにイヤになっていく、慣れるなんてことはないのです。それでも治療は続けたい、だからご褒美というか、ココロと体の栄養補給になるべく隙あらば自宅に帰りたい。何にもしないでのんびりして、てっちんの帰りを待って一緒にご飯食べて寝る。今の私にとって1番の贅沢です。
今日はてっちんがお休みなのでお昼前に来てくれました。てっちんの顔を見たらカラッと元気になってご飯もまぁまぁ食べられました!サイコーのお薬です♪

金曜日に採血をして白血球がどこまで上がったか調べるそうです。できれば良いトコまで上がってて、土日に外泊させてもらえたら・・・なんてむしの良いこと考えてるけどあんまり期待してるとダメだったときショックがデカイから程ほどに期待しときます。。。

とにかく日々頑張って治療に専念します。心配してくれたみなさん、どうもありがとう!
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by amamasa2006 | 2006-05-24 13:28 | 病気と私

緊急入院。

今日、一時退院の中間検査として外来に行った。血液検査とレントゲンを撮り待つ事約2時間。白血球の数が520しかないと聞かされた。通常5000~6000、1000を切ったら即入院なので緊急入院となってしまいました(;_;)
白血球減少でも自覚症状はありませんでした。昨日なんかとっても元気で、ごはんもたくさん食べ、お見舞いに来てくれた後輩や中学時代の友達ととっても楽しくすごし、夜もてっちんとごはんを食べ、ダウンタウンのDVDを見てゲラゲラ笑っていたんだよ?まさかまさかそこまで白血球が下がっているとは思わなかった、入院すると思わなかった。

急に入院が決まってショックで、退院してから今まで吐いたりしてなかったのに、病室に入ってすぐ気持ち悪くなって吐いてしまいました。食欲もなくなっちゃたし、精神的に弱いなぁ私。。。
急に入院が決まったので何の用意もしてなかったので、ママが一旦家に帰り用意をして戻ってくるというハードスケジュールをさせてしまいました。ごめんね、ありがとう。

本来なら白血球が下がると非常に感染しやすい体になるので、入院は個室なのですが空いてなかったため大部屋にいます。こないだいた部屋と同じ部屋です。よみがえる嫌な記憶・・・。
マスクを常時着用で、生もの・時間が経った食べ物・生花・お風呂・子供なんかはNG。面会もダメとは言われていませんが、カゼなどがうつるリスクがあるので身の回りのお世話をしてくれる家族以外面会はお断りしています
今日から毎日皮下注射で白血球を上げるお薬を投与します。一応1週間くらいの入院予定です。うまく白血球が上がったら一旦家に帰れるとは思いますがまだわかりません。

今夜はてっちんの大好きな回鍋肉(ホイコーロー)と焼き魚を一緒に食べる予定だったのに・・・。悔しい、悲しい、寂しいよ~(;_;)いっつもこればっかりだけど早く帰りたい~!普通の体に戻りたいよ~(号泣)頑張って寂しさに耐えて、数値を上げてお家に帰れるようにします。
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by amamasa2006 | 2006-05-22 21:36 | 病気と私

カラダとココロ

こんにちは(^・^)
退院初日以来は吐くこともなく3度の食事を量は少ないけどきっちり摂れている私です。
パパの栄養学校時代の友人で、有名大学の栄養学の教授をなさっている方からのアドバイスで、今はとにかく好きなものやカロリーの高いものを摂って体重増加を心がける事、まず体重増加に栄養が使われてしまうから、血液を造るほうには栄養が回らないのだそう。

今私は思春期以降最低の体重になってしまいました(@_@;)自分で運動してダイエットした体重より-2㎏くらい軽いです。最初に入院した時に比べたら-6㎏。初めて感じるこの軽さ。身長から言ったらちょうど良いか少し重いくらいの数字なんですが、やっぱり健康的に減ったものではないので体が慣れません。足腰も弱くなってるし、少しの動作で疲れてしまい、まるで老婆です。
たった今オムロンのカラダスキャンという体脂肪計付き体重計で計ったみたところ、体脂肪25.9%筋肉量26.4%内臓脂肪レベル3という結果で、以前計ったときよりそれぞれ1%づつくらいしか減ってないんですよ。あれ~?すっかり筋肉が無くなったのだと思ってたのに、違うのかなぁ~?それとも入院前はマメに計ってなかったから、実は体脂肪ももっとあったとか、それとも骨がスカスカになったか!?骨太が自慢なのに(;_;)
なんてかつてない体の変化に右往左往しております。
とにかく、今食べられる状況なので3度のご飯の他にチョコや飴なんかを常備して間食を心がけ、体重UPに努めております。

それから、ここ2.3日の状況ですが、少しおでかけもしました。入籍以来、免許も銀行も携帯も氏名の変更をしていなかったので、とりあえず免許と携帯だけはと思い行ってきました。
免許証は裏に新しい氏名を、携帯は名義名の変更とてっちんとのファミリー割引に加入しました。これで更に私たち家族になったんだ、と感じちゃいました(^^♪
あとは、私の勤めていた歯医者さんに家族が治療に行く事になったので、つきそいがてらご挨拶に行ってきました。また会えて良かった~(^・^)
それから、連日友人や親戚がお見舞いにきてくださいました。どうもありがとう!
私も退院してるとはいえ、入院生活と同じような状態でいるのでちょっと頑張っちゃうと疲れが出ちゃうので、1日に2組会うのが精一杯なのです。みんなに会って楽しくしゃべって元気をもらいたくても、しゃべることで心はリフレッシュしても体力がどんどん無くなっていく。だからせっかくお見舞いに行きたい、と連絡をもらっても日にちを変更してもらったり、お断りしたりする事もあります(;_;)
あんまり断ったらもう誰も来てくれなくなるんじゃないか、なんて小心者になったりもするけどこうやって自分で自分に制限かけていかなきゃいけないんです。程好くみんなに会う時間を作って、その何倍もの時間休む。そう心がけていきます。みなさんも、どうかこんな私を理解してお付き合いくださいねm(__)mホントだったら毎日ドンチャン騒ぎで遊びまくりたいんだよ~~~!!でも今はできない!いつか治る時が来たらやってやる~!

そんなわけで、退院してから少しあわただしくしてしまったので、月曜に外来に行ってもうすこしお家にいて良いことになったら、今度はもうすこしゆっくりしてま~す。
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by amamasa2006 | 2006-05-21 10:40 | 一時退院

だいぶ前向きになりました(*^_^*)

いや~自宅ってホンットに良いですね~(水野晴郎風)
昨日病院から帰る車の中で一度、夕飯の後に一度吐いてしまったのですが、お昼にけんちんうどんを1人前食べ、てっちんが食べていた油で焼いたお餅まで半分食べちゃいました(^^♪こんなにたくさん食べたのは久しぶり!このときは吐かなかったからちゃんと栄養になってくれていると思います♪
夕方からてっちんとお昼寝して、9時くらいまでマジ寝(笑)これじゃあ夜寝れないよ~なんていってたわりにまた朝までぐっすり眠りました。病院では毎晩安定剤を飲まないと眠れなかったのに、自宅ではこんなに爆睡できるなんて、病院ではよっぽどピリピリしてたんだなぁ。。。

今朝はてっちんを送り出した後、ミニシュークリームを8個と牛乳を1杯飲み、起き出したパパと久々の会話をしました。ママもパパも私が帰ってきてホッとしたせいか、疲れがドッと出たって言ってた・・・ごめんねママ・パパ(;_;)親不孝な娘で。。。でも2人に守られてとっても幸せだよ!

パパが仕事に行った後「もののけ姫」をDVDで見ていました。昨日の晩食べたものはすっかり吐いてしまっていたので、朝けっこうお腹がすいていたのですが、ミニシューを8個も食べたからお昼まで持つだろうとか思ってたのに、だんだん小腹が減ってきて何か食べたくなってきました。ママはあと1時間くらい起きてこないだろうし、どうしよう。。。そして自分でキッチンに立ち、昨日のけんちんうどんの残りを鍋で煮て食べました。
一時退院した次の日に自分でご飯温めるなんて今までできなかったのに!今回は輸血をしてもらったせいか、薬が変わったせいか、いつもより楽な気がします。うん、薬が違うからかな。ハッキリ言って前に使ってた薬と今回を比べたら1/10くらい楽!意識もまぁまぁハッキリしてたし、時間の感覚もあった。投薬中もわずかながらご飯食べれたし、熱も無かった。今になって前回の薬が相当強くて苦しかったんだなぁと実感しました。よくがんばったね、アタシ(;_;)

とはいえやっぱり抗がん剤、血液のいろんな数値の低下や吐き気にはビクビクしてる、今の私の数値にもしみんなが急になったらバターンって倒れて多臓器不全で死んじゃったりするんだって!私の場合ジワジワ下がったから体が耐えてるんだってさ~。
それに今回のお薬が多少なりとも効いてくれなくちゃ困る!万に一つの可能性に賭けてるんだけど、奇跡を起こしたいじゃない?そしたらカッコいいじゃない?(笑)
それに進行が少しでも遅くなるなら何回でもぶっ倒れるまでやりたい!絶対死ぬもんか!Drを信じて、みんなに勇気もらって、家族の愛で立ち直って何度でもがんばるぞ!
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by amamasa2006 | 2006-05-18 13:44 | 一時退院

退院だじょ~!

退院決まりました!!!
実は昨日の晩、長い時間激しい吐き気に襲われ、最後のころは血も混じっていてかなり苦しい思いをしたので、今日の退院は無理か!?なんて勝手にどっきりしていたのですが、無事先ほどDrから退院のお許しをもらいました!(ホントはDrより先に看護師さんから「おめでとー!退院だって?あれ?まだ聞いてない?やっべ!」と ばらされていたのですがw)

貧血の数値も6.9から8.8に上がり(通常は12~15)元気モリモリ。ただ血小板が下がり気味で9.0しかないので(通常25~30、3.0を切ったら即入院)こまめに検査しないといけないので、また月曜日に外来に来ます。それでも多分10日位はお家にいられると思うので、めいいっぱいリフレッシュして、美味しいもの食べて、貧血ももっともっと改善して次に備えます。
だいたい外来の後や、入院したばかりは落ち込みが激しいのでよろしくおねがいします(笑)今回も立ち直ったのは3日前ですもん(笑)

9時に退院の知らせを聞いて、20分後には荷物ぜーんぶ片付けちゃいました☆逃げ足は速いの、私たち(笑)それでは手続きをして帰りますか!
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by amamasa2006 | 2006-05-17 09:44 | 一時退院

明日退院?

昨日と今日で輸血を2回しました。目に見張る回復振りで、看護師さんや伯母から「顔色が良くなった!」と言われました。自分でも地に足が着いたような、視界がハッキリとしたような、そんな良い変化を感じ取れます。貧血がヒドイと言われていた時は、目がうつろで人が話しかけてきても「ああ」とか「うん」くらいしか返す気力が無かった。今は何かしてくれた看護師さんに「どうもすいませ~ん」なんていう余裕すらある。
それから前はなんだか口の締まりが悪くて歯が浮いたような感じが続いてた。Drに話したら脳への転移の恐れがあるかもとして、頭部のCTを撮った。結果が出るまで私もてっちんもママもパパもドキドキだったけど、結果は異常なし!神経の伝達が上手くいってないようなことをDrが話してました。もし脳に転移なんてしてたらどうしようかと思った、もしも脳がおかしくなっててっちんや両親・友達の区別も理解も出来ないで闘病生活なんてなったらいやだ。お荷物になりたくないし、いつまでもてっちんを見ていたいもの、認知できなくなって治らないなら闘病生活はしたくないな。なんて暗い話してごめんなさいm(__)m

さっきDrが来て、明日血液検査をやって白血球や貧血に問題がなければ退院していいよと言ってくれました「ダッシュで帰りたいでしょう?w」とDr.もっちろんです!1分でも1秒でも早く帰りたいよ~!
そんなわけでみなさん、明日問題なく帰れるよう祈っていてくださいね(^_-)-☆
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by amamasa2006 | 2006-05-16 17:35

入院7日目。

今日で入院7日目です。
今回の薬は16本の点滴を丸3日間でながすというものでした。丸3日って聞いたけど9日の夕方から始めて13日のお昼に終わったから足掛け5日はかかった。
今回の薬は前のような熱の出るタイプではなかったぶんかなり楽だったけど、やっぱり辛かったです。ごはんもどんどん食べられなくなって、毎日吐いちゃってます。
それから入院初日に血液検査したら貧血の度合いを示す数値が7だったそう。これはギリギリの数値で、これより下がると臓器が障害を起こす恐れがあるそうです。で、そんなトコに抗がん剤を流すのだから、今の私の貧血度はもっとひどくなっている事でしょう。その証拠に、意識ははっきりしているのに目を開いていられない。フラフラする。口の締まりが悪くてヨダレが出てしまう。すべてが貧血によるものかどうか定かではないけど、たぶんそうでしょうとのこと。
明日血液検査して、輸血をするかもしれない。輸血でこのモヤモヤ感が無くなるのなら早くそうしてほしいです。

そうそう、今日の午後お風呂に入ってから前日までの点滴のルートを抜いたんだけど、そのあとママやてっちんとロビーで談笑してたらてっちんが「あっ!」と私の腕を見てつぶやいたのでその先を見ると・・・大流血、床まで血が滴り落ちているではありませんか!いや~、びっくりしたのなんのって(@_@;)怖かった~!あんなに自分の血見たの初めて!せっかく頑張って血を増やそうとしてるのに、あぁもったいない。あ、原因は止血がうまくいったなかったせいみたいなんで心配はないです。お風呂に入った直後ってのもあったかなーなんて。
そういっても不安で泣きましたけどね(~_~;)

早くお家に帰りたいよ~!!
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by amamasa2006 | 2006-05-14 20:53

入院2日目。

昨日予定通り入院しました。そして予測通りてっちんを見送る時、家を出る時、病室に着いてからずっと泣いてしまいました。治療がイヤだとかそんなんじゃないの、怖いってのはあるけど、泣いてる理由はただただ寂しいから。。。もう赤ちゃんと一緒で誰かに触れていて欲しい、そんなどうしようもない人恋しさでいっぱいです。
朝はママ、お昼にはお義父さん、午後からは伯母、そして夜には突然お兄ちゃんが会いに来てくれました。嬉しくって涙がまた。。。
夜眠れないでいるとパパとイトコのJからメールが届きました。二人とも心配して眠れるまで私に付き合ってくれました。ありがとう。

もちろんてっちんは仕事の合間をぬって何回もメールをくれました。でもこれは私が病気になる前、いや、付き合う前や付き合ってから1日も欠かす事なく毎日、1日に何通ものメールをくれてます。とってもマメでしょう???
あら、またいつの間にかおノロケ話になっちゃった(笑)秘儀、「フリートークに見せかけたノロケ」でございますm(__)mだって、私てっちんのこと好きで好きで好きでしょうがないんだも~ん!そしててっちんも同じ気持ちなんだってさ。あぁ~!幸せ!
おノロケついでに今日は私たちの結婚式の時に写真屋さんに撮ってもらった写真を載せちゃいます。(てっちん、恥ずかしくても許してね☆)データーもスキャナもないので、入院当日にアルバムを開いて写真の写真を撮って来ました。

今日の午後から点滴が始まるけど、明日はてっちんに会える!だから頑張る!早く明日になりますよ~に(*^_^*)
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☆★☆てっちんとず~っとこうしていられますように。。。☆★☆
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by amamasa2006 | 2006-05-09 11:00 | 日記


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