マコの闘病日記


闘病生活をつづった日記
by amamasa2006
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カテゴリ:病気と私( 25 )

セルフサービス?

もうすぐ抗がん剤投与の1サイクル目が終了する。
ランダ(1日点滴)→イムネース(4日間点滴)→インターフェロン(2日に1度注射×3週間)
このサイクルを効果がある限り、私の体力が続く限り続けるのですが、立て続けに投与すると白血球が下がりすぎて体が参ってしまうので約2週間の休憩を取ることになりました。木曜日に一時退院です。
安静にし、ご飯をいっぱい食べ、今ギリギリ2000程の白血球を3500を目標に回復させることが目的です。若いので1回目は回復しやすいだろうとのこと。2回・3回と回を重ねるごとにその回復スピードも遅くなりがちなんだそう。そして3500まで回復すればすぐにでも入院し2回目の抗がん剤投与を始めます。
ただこれからは少しやり方が違って、点滴の時だけ入院し注射はなんと自宅で自分で射つのです。ガビーン。
最初は通院でという話でした。でも、移動で体力を失うこととバイ菌をもらってしまうリスクが高い事からやはり自宅で自分でという選択肢が一番良いとDr.が判断したようです。

切開生検以来、尖端恐怖症かと思うくらい注射がニガテになってしまい、自分がされるのはもちろん、ほかの人が今、針を刺されていると想像しただけでお尻のあたりがゾワ~っとして体が震えるようになってしまいました。
そんな今の私に自分で自分に注射をしろと!? 無理っス・・・。自分無理っス!!!
看護師さんによる1回目の指導は失敗。自分のお腹の肉をつまんで消毒し、そこに斜め30度の角度でプスッと刺すんだけど、私が出来たのは消毒まで。そこより先はとてもじゃないけど怖くて出来ませんでした・・・。

なんとか通院でできるように看護師さんを通してDr.に交渉してもらいましたがあっさり却下。回診のときDr.に「そんなことでひるんでたら赤ちゃん産めませんよ。赤ちゃんを産めるようになるまでに、ひと山・ふた山・み山越えなきゃいけない。まずひと山(結婚できたこと・少し薬が効いたこと)越えたんだから、このくらい挨拶程度に出来るようにならないとね。」と言われました。Dr.が私に将来の話をしたのは初めてでした。結婚は待ちなさいと言ったDr.が赤ちゃんを産めるようになるために頑張れと私に言ったのです。これは覚悟を決めてやらないと!と思い直しました。

そして先日の外泊のとき、自宅で針を刺す練習をしてこいとツベルクリンなんかで使う皮下注射用の注射器を何本か渡されました。マジですか・・・。
帰ってくるまでに1度はやらないと、というプレッシャーで渡された瞬間からイライラしてしまい、また母親に当たってしまいました。ごめんねママ(@_@。

外泊のうち、土曜日は体調も悪かったし友達もたくさん遊びに来ていたので1度も挑みませんでした。その間ずーっとイメージトレーニングとマインドコントロールに明け暮れ「出来る。大丈夫!とにかく刺しちゃえよ!」と自分のおケツを引っぱたきました。
そして日曜日。刺すときは絶対1人きりで、と決めていたのですが何となくタイミングがつかめず、3時・・4時・・・5時と時間が過ぎてゆきました。病院に戻るため6時には家を出なくてはならなかったので、5時ちょっと過ぎに意を決して注射針を持ち自分の部屋へと向かいました。
イスに座り、お腹のお肉をつまみ、消毒をし、注射針のキャップを取り・・・「出来る!つーかやれ!!!」と思いついに!!プツッッ!!やりました!マコ選手、ついにやり遂げました!実にすがすがしい表情です!パチパチパチ☆
すぐさまてっちんを呼びお腹に刺さった針を確認してもらいました。
初めて自分で刺した感想は・・・「意外と痛くない」でした。皮を突き破る一瞬だけ痛くて、後は脂肪なのでスーッと入り痛みもありませんでした。

そしてそして月曜日、ついに本番です。本番では針を注射器にセットしたり空気を抜いたりするトコから始めます。そして準備が終わりいざ注射!!プツッ!!痛っっ!!練習用の針より痛~い!!でも無事刺せました。練習と違うのはこの後薬液を注入しなければいけないこと。皮下注射は名前の通り皮の下に薬を入れるのでピリピリと結構な痛みを伴います。ゆっくり入れる程痛くないので、私は恐る恐る「本当に進んでんの!?」というくらいのスピードで注入してゆきました。その間体は震え、お尻の辺りがゾワ~っとしっぱなしでした。

闘病生活1ヵ月半、みんなから頑張ってるねって言われるけど、私はされるがままで何も頑張ってないと思ってたけど自分で注射をして初めて「私、頑張ったな」と素直に思えました。本っっ当に怖かったんだから(>_<)!!!

今後毎回3週間、自分で注射し続けるのかと思うとゲンナリするけど頑張ります・・・。みんなもこんな苦労しなくて良いように、健康に注意して病院を嫌がらずすぐに行くんだよ!!ね!!
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by amamasa2006 | 2006-03-21 23:31 | 病気と私

私の病気と治療方針

私の抗癌剤投与も3種類全てをとりあえず経験し、副作用のパターンも一通りくぐり抜けた。当面はこのサイクルで治療をしていくのだろう。と、最初の頃にあった訳の分からない不安は少しだけ落ち着いたので、ブログを読んでいる皆様にもう一度詳しく私の病気と治療方針について説明します。
まず、私の病気は癌です。右ひざから太ももの裏側の筋肉(これを医学的には軟部組織と言うそうです)の中に、およそ7cm~9cmのデカイ腫瘍があります。一般的に癌と呼ばれるものは、軟部組織ではなく上皮や粘膜にできた悪性のものを指し、軟部組織にできた悪性の腫瘍は「肉腫」と呼ぶそうです。肉腫=悪性ですね。
私の肉腫の正式名称は「淡明(たんめい)細胞肉腫」。とても症例が少ない珍しい癌で、分野は整形。整形腫瘍の発症率がそもそも極端に少なく何千人に1人の発症率、その中でも私の癌は何百人に1人の発症率。
担当のDrは整形腫瘍の専門医で、とてもエライ方なんだけど、この病院に来て10年目だが、お初にお目にかかる症例だそうで…。Drに「私、医学に貢献してます?」って前に聞いたら、「私にはまた勉強しなければというチャンスをくれたけど、医学会的にはあまりにも発症率が低すぎて、ほとんど研究の対象にもならないし、費用も出ないというのが現実ですね。」と言われた。なーんだ…せっかく珍しい病気でも、少なすぎるとフューチャーされないんだ…ガッカリ。
そして、私の場合発見が少し遅かった為、残念なことに肺に転移しています。セカンド・オピニオンで、診てもらった中の1人のDr曰く、普通の肺癌とは違うタイプなので、急激に広がる事はなさそう、とのこと。なのでまずは、肺の方から治療しています。
抗癌剤というのは、乳癌には乳癌の、肺癌には肺癌の抗癌剤、と開発されています。しかし、私のような珍しい癌は、Drが言ったように研究対象になりにくい為、コレ!という抗癌剤は残念ながら開発されていません。今使っている抗癌剤は皮膚癌用の抗癌剤だそうで、ここ10年で他院での症例3人(2人だったかな?)に使用して、一応全ての方に良い反応があったという、希望のあるチョイスなんだそうです。今の所、症状がひどくなる、という方向には行ってないので、このままこの薬を使って行くと思います。
入院する前に、Drから何も薬が効かなければ数ヶ月の命と言われました。今、症状が現状維持で、病気が発覚した時とほとんど変わっていないと言う事は、少なからず薬で進行を抑えられている、という事なのでしょう。
このまま薬で肺に転移した癌を小さくすることができたら、それから足の治療をするそうです。具体的な話はまだありませんが、特殊な放射線などをあてたりするらしいです。それで肉腫が小さくなれば、手術で取り除く希望もあるようですが、最悪の場合、足ごと切断です。それは最初のDrの遠まわしな言葉遣いからもピン!ときています。一応、心の準備はしておきたいと思います。
髪の毛も、抗癌剤の種類によっては抜ける場合と、抜けない場合があるそうですが、私の場合抜ける予定です。最初の抗癌剤を投与してから、約2週間目位から抜け始めると言われてるので、来週の月曜日がちょうど2週間目です。そろそろツルツルに……☆この話は、本当に抜け始めたらにします。
以上、私の病気についての報告でした。
難しい条件ばかりですが、自分の運命を信じて、明るい闘病生活、頑張ります!!!
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by amamasa2006 | 2006-03-04 23:32 | 病気と私

やっぱり出た熱。

昨日はなんともない、とブログを更新したのですが、PM10:00頃トイレに行くとなんだか寒い。伯母さんも寒いって言ってるし、暖房が効いてないのかな~って思ってたの。でもなんかおかしぃな~ってまさかと思って熱を測ったら38.0℃うへぇぇえ!やっぱりインターフェロン効いてんだ。
全然気づかなかった、ここんとこ熱ばっかで熱いのには慣れちゃってたし、熱の前の激しい震えがなかったから熱があるとさえ思わなかった(^_^.)
それからはちょっと具合が悪くなって、(風邪で熱が出た時のような症状)伯母さんに背中をさすったり指圧してもらったりしながらなんとかほぼ普通に眠ることが出来ました。
もうすぐ朝の7時、今の体温は36.7℃平熱で~す☆熱が出始めたときは一瞬、外泊は無理かな?って焦ったけど、この分ならきっと大丈夫だね!家でのんびりしてリフレッシュするぞ~!!
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by amamasa2006 | 2006-03-04 07:02 | 病気と私

とにかくすごかった!

 もう3月、しかも今日はひな祭りだ!ブログのスキンもキレイな桜に変わったね♪Zありがと!
まだ水戸の偕楽園の梅も咲かないくらい今年は寒いっていうけど、早く満開の梅や桜が見たいなぁ。春っていいよね。

 さて、先日のダンナ様日記に書いてあったように3番目の抗がん剤投与が始まりました。
今週の水曜から毎週月・水・金と3週間の予定で注射して行くそうです。耐えられるかな(^_^;)

 水曜日に初めて注射した時は本当死ぬかと思った。一言でまとめて言うなら遊園地のコーヒーカップに乗せられて思いっきりグルグル回されてるカンジ!?「止めて!助けて!!」
 とにかく息が激しくなって苦しい、気持ち悪いのに吐けない、過呼吸で太ももの上側から指先、お腹、胸から唇、後頭部が細かぁ~いヴァイブレーションかけられたようにシビれ、たまにガクッと意識を失う。初めてガクッといった時、ダンナ様は「死んだ!?」と思ったらしく相当ビックリしちゃったみたい。生きています。aliveでごわす(笑)
 それからウツ状態。瞬間的に悲しく、怖くなってヴァァァァッと涙が出て子供のように声を上げて泣き叫んでた。何回泣いたろう?自分の記憶では3回だったが、ダンナ様は6回だって言ってた(^^ゞ
 それからうわ言。いないはずの人の名前を出してみたり・・・例えば「ママ(orイトコのU子)が来てるでしょ?廊下にいるから呼んできて・・・」とか。。。全然覚えてない(笑)1つ覚えてるのは「メ、メール・・・。」って言った事。これはモウロウとしていてもさすがに「あ、これ違うな」ってわかってすぐ「なんでもない」って言い直したわ。実はこのとき少し笑いそうな私がいたんだけど、周りすっごい真剣だったから引っ込めました(笑)

 Dr.が見てもちょっと作用が強く出すぎてたらしく、今後は注射の仕方を筋肉注射から皮下注射に変える、と言ってました。その方がマイルドに効いてくるらしぃ。ただその分効いてる時間が長い、と・・・。前回約10時間、じゃあ今日は一体・・・恐ろしい・・・・・!!でも、頑張ります!
 
 そんなわけで、お見舞いに来てくださる皆様、なるべく月・水・金の午後は避けてください。でもどうしてもその曜日にしかって人もいるもんね、その時は大変だけど午前中に会おうよ。面会時間?関係ねーよ!「家族です」って言えばALL OKっス!!
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by amamasa2006 | 2006-03-03 08:18 | 病気と私

切開生検

さて、遂に切開生検の時間がやってきた午後4時、2時間前位からナーバスに磨きがかかり、家族や彼に少し八つ当たりした。「怖い」とか言って泣いた。そして遂に手術室に運ばれる。事前に母や叔母に「マコ!!頑張って!!」などと今生の別れのような顔はしないでって釘を刺しておいたので、みんなピースサインで見送ってくれた。

手術室では担当医や看護師さんが明るく接してくれた。
あ、切開生検というのは、簡単に説明すると…私の足にあるガンが、どのようなタイプのものかを判断するため、腫瘍細胞の一部を切り取り検査する。そしてどのような薬が一番よいか見当をつける、という治療への“はじめの一歩”なのです。なので、手術が終わっても腫瘍はまだそこにあります。

切開にあたっての麻酔は、局所麻酔。全身・半身・局所とあるが、麻酔をかける範囲が狭い程体への負担は軽くなります。なので頑張って局麻で、という事に入院が決まった日に決定したけど、実際にどのくらい痛いのか…。全身麻酔で声帯ポリープの手術はした事はあっても、皮膚にメスを入れる(しかも意識がある)なんて初の事だから、予想もつかなかった。
で、結果は…マジ、ハンパなく痛いっス。
痛い?んーっ………いや怖いだね。怖い、怖かった。l

手術室ではリラックスさせるためかJ-POPがかかり(W-indsやD-51だった。No More Cry~♪って言われても、、、泣きたいよ)私はうつ伏せに手術台へ。消毒をし、切開する部分のみを露出させて、遂に始まった。
部屋には自分の心拍とW-inds。そしてDrの指示の声。

まず切開部分に麻酔を注射、円形に打たれたのが痛みで分かる。そしてメスが入り、ギクリと痛みが走った。Dr「キシロカイン追加。」キシロカインとは麻酔の名前。歯医者さんなどで使う麻酔薬と同じ。私は1月まで歯科助手をしていたので「あぁ、懐かしい響き…」と思うのと同時に「えっ!?キシロカインで筋肉まで切開??」と、不安に拍車がかかった。でも、出来るよねー。普通に麻酔だもん。
麻酔が追加され、メスや電メスの痛みには困らなくなったけど、今度は圧迫痛がすごい。入院する前から、しゃがんだり、押したりすると痛かったんだけど、いくら麻酔をさされても局所なので、押された痛みはヒザの方へ伝わる。助手のDrが切開部を広げたり、出血を抑えたり、腫瘍が見えるようにググッと筋肉やら何やらを押し広げるのが分かる。…痛い、鈍痛だけど、もだえる痛さだ。体中に力が入り、冷や汗を全身にかいている。心拍数はいつもより10以上早くなり、口元にあったものを噛んでこらえた。それでも怖くて、痛くて、体中が震えだし、近くにいた看護師さんの手を思わずギュッと握り締めてしまつた。
圧痛もあるし、たまに麻酔が利いていない所があったりしてギクッとする。愛読していた「ブラック・ジャック」にも山奥なんかで手術道具もそこそこに、局所麻酔で手術するシーンが出てきたけど、これかぁ…(・_・;)B.Jは自分で自分のお腹を手術してたけど、凄いなぁ、、、ってマンガか、やっぱり(^-^;)

1時間の予定の手術。予定通り腫瘍にたどりつき、すぐに細胞が病理にまわされた。しばらく圧迫して止血(これまた痛い!)10分程したら、いよいよ縫合。筋肉や皮膚の下のお肉や一番上の皮膚と、素人なので分からないけど、それぞれの層を縫合していく。最初の針が刺さった時、飛び上がるほど痛くてDrや看護師さんに抑えられた。また麻酔追加。相変わらずW-indsが流れ、もう少しで終わりだ、落ち着け~×2と、深呼吸してみたり、音楽に合わせてリズムをとってみたりした。出産なんてもっと痛いんだぞ!!きっと、とか自分のケツを叩いた。それでも極度の緊張と恐怖はおさまらず、震えは止まらなかった。

病理からDrにTELが入る。一番早い診断がDrに伝わる。Drの返答から、予想していた通りの結果だった事がうかがえる。
縫合が終わり包帯をされ、やっと手術室からおサラバできた。ホッとしたのと結果が怖いのとで、ジワッと涙が出た。看護師さんに「ホッとしたんだねぇ~。お疲れさま。」と優しくされまた涙、、、、。手術室を出る前にDrから簡単な診断を聞く。やはり、とても珍しいタイプの悪性腫瘍で、このタイプにピッタリ効くお薬はまだないそう…。なのでまずは一般的な軟部組織腫瘍用のお薬を使っていく、効果がなければ次々と色々なお薬を試していく、という事。なので、もちろん治す事を一番に考えるのだけど、最悪の事も常に頭に入れて生活するよう告げられる。…Dr、分かっております。初めから。どちらの事もきちんと考えております。

やっと病室に帰ると、ホッとして涙があふれ出た。入院する前にDrから受けた説明とほぼ結果は変わらず、転移も肺だけ、と不幸中の幸いだったけど、やはり診断を聞くのは重い。そして前向きな気持ちと後ろ向きな気持ちがめまぐるしく交差して、母親や彼の前では号泣した。だけど泣いたって、考えたって仕方ない。そうだ!朝から何も飲み食いしてなかった。メシにしよーーー。病院食をペロリと食べ、兄からもらった、ピエール・マルコリーニのチョコをひとつ食べ、彼の大好物、マックのフラポテも少し食べた。どんな時でもお腹が空くのが私の長所だね(笑)。

そして、涙が止まって、病室にDrが現れた。家族への説明が終わったようだ。Drも「考えても仕方ないからね、やる事をやる、と。B型だからその辺の割り切りは上手でしょう」…そう、その通り!!そっか、B型ってそうだよね(笑)。私が前向きになったのをよそに、家族の落ち込んだ声や、励ましあう声が廊下から聞こえた。逆の立場だったら、もちろん私はピーコラ×2泣いて、とても上手には対応出来ないだろう。でも、そういう声は、本人には絶対聞こえない所でやってほしい。本人はすげー頑張ってんだから。少し静かにするよう、看護師さんから注意してもらった。それからは皆明るく接してくれた。

足は痛い。麻酔が切れてきたみたい。でも切った痛みなんて絶対治るんだもん、もう全然平気。治るかどうか分からない病魔と闘って行かなくちゃ。死ぬわけにはいかない。彼を1人には出来ない。まだまだやりたい事沢山ある!KINGDOM HEARTS IIだってラスボス倒してない(笑)!私は頑張る!必ず復活する!!負けない!!!
今夜は彼が泊まってくれるそうだ。二人でゆっくり眠ろう。足はズンズンと痛むけど………。
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by amamasa2006 | 2006-02-10 20:36 | 病気と私


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