マコの闘病日記


闘病生活をつづった日記
by amamasa2006
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カテゴリ:弱気な私( 6 )

泣きたい時は黙って泣かせて。

みなさまお久しぶりです。たくさんの励ましのメッセージありがとう。
その後、ものすごい足の痛みは治まりました。だけどご飯がどうにもこうにも食べられなくて47kgあった体重が43kgまで落ち、ずっと寝ていたせいで足腰はさらに弱りフラフラ。「足が痛くなる」=「腫瘍が大きくなろうと動いてる」なので、そのせいか前よりちょっと歩きにくくもなりました。私の歩幅で10歩のトイレに行くのがやっとで、それ以上はその先に座る場所がないと歩けません。鈍い痛みは未だにずっと続いています。
ご飯が食べられないのは、夏バテでちょっと食欲が無いってのとは全然違くてホントに喉を通らない。一食で200kcalも摂れたら万々歳といったところです。あの手この手を考えて、ウィダーインゼリー(1つ180kcal)やカロリーメイトゼリー(1つ200kcal)を食後に必ず飲むようにしてみたりしています。でもそれもむなしく、どうもいつも消化不良を起こしているらしく、トイレに立った衝撃や咳をした衝撃でせっかく食べたものを全部吐いてしまいます。
心療内科にも1度行きました。でもそこの先生が1番やりたい治療と私のしてもらいたい治療の方向性がだいぶかけ離れていたのと、なにしろそこは待ち時間が長く、車椅子も入れず、しかも対応もものすごく悪くて、私の体力では待っていることが不可能だったので通院を断念しました。
そんななのでまだ人に会って話をしたりメールのやり取りをしたりという気力がもてないのです。コメントも1人1人返せないし携帯にくれるメールもなかなか返せなくてごめんなさいm(__)mもう少し時間をください。

昨日お昼の食事(菓子パン1つ)を布団の上で一生懸命食べている時の話。最近はお昼を食べる時、少しでも気分良く食べられるように&足のマッサージも兼ねてママが食べている間目の前にいます。なので他愛も無い話を色々したりします。昨日は本当にこの「食べられない病」が辛くて辛くて、愚痴をこぼしていたら他にも色んなジレンマが脳裏をよぎって悔しくなり、クゥ~っと涙が出てきました。胸がハァハァしてしまうのでワァ~!とは泣けません。鼻水を垂らして静かに泣くだけです。ママはそんな私を見て「そんな事で泣いたってしょうがないじゃない、泣くな!」と私に言いました。「なんで?どうして泣いちゃいけないの?!」と聞くと「もう分りきっている事でしょう?泣かれたら私が困る」と言われました。確かに、こんな状態の私のお世話をしているママは大変だと思う。毎日何を作っていいか、私のご機嫌はどうか、八つ当たりされる事もいっぱいあって泣きたいのはママのほうかもしれない。でも私だってたまには泣いてストレスを発散させたい。ある時担当医の前で同じように私が泣いてママがそれを止めようとする、ということがあった。その時担当医は「無理に止めなくていいんですよ、泣くのもストレス解消の1つですから。」と言った。

だいぶ前にある友達が夕方一人でお見舞いに来てくれた。かなり久しぶりだったし、その頃は今よりもっと元気だったから「何を話そうかな~♪」とワクワクしていたら、その友達は部屋に上がるなりいきなり私を抱きしめた。そして「良く頑張ったね、もう頑張らなくていいからね」と頭をなでてくれた。いきなりでビックリしたけど私の目からはドワ~!っと涙があふれ、大声を上げて泣いてしまった。素直に泣けたことがとっても心地よくて、その後その友達に自分の本音をいっぱい話せた。ほんとうに嬉しかった。Tさん、あの時はありがとう。

目の前で人に泣かれるっていうのは、はっきり言っちゃえばすごく面倒な事だって私も知ってる。だから滅多に人前では泣かないけれど、せめてママやてっちんの前ではたまにでいいから思いっきり泣かせてほしい。。。泣いたって変わらないのは知ってる。泣けば鼻がつまって息が苦しくなるのも知ってる、でも口には表せない色んな想いで胸が押しつぶされそうになるから。。。お願い。たまには黙って泣かせて。。。
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by amamasa2006 | 2007-09-01 16:44 | 弱気な私

すべすべまんじゅうがに

 ついに髪の毛が抜け始めたJの結婚式が終わった翌日、自宅で髪を洗っていたらどうも抜け毛が多い。気のせい気のせいと思っていたが、病院に帰ってからも枕やベッドまわり服にたくさんの抜け毛、指を通すとワサッと抜けてくる。当初Dr.の話では最初の抗がん剤投与から約2週間で抜け始めるとの事だった。ので3/6 頃には抜け始めてもおかしくなかったのに、それから1週間、よくぞ持ちこたえてくれました。
 Jの結婚式にはツルツルか!?と予想していたので、Zに頼んで頭に巻くスカーフなどを買ってきてもらっていたが使わずじまいだったね。と、ここまでは良かったけどやっぱり抜けない、という訳にはいかないんだね。
 どのくらいショックなのか想像がつかなかったので、本当に抜けるまで話題を避けていたが、そのショックったら相当ですよ。まだ地肌が見えちゃうようなとこまでは抜けてないけどとにかくパラパラとよく抜ける。髪を洗ったらゴッソリ行きそうで怖くてお風呂にも入っておりません。

 周りの人は「仕方ないよ、治療が終われば生えてくるよ。髪より命が大事なんだから。」と言います。そうだ、そうなんだ・・・けど!そんな簡単には割り切れませんよ!髪は女の命だもん!
ママ譲りの天然パーマ、カットしただけで程好いギャル風タテロールになる自慢の髪。夫てっちんが長い方が好きっていうからずっと腰まで伸ばしたのにぃ・・・(涙)
さよなら天パーちゃん。治療が終わるまでっていつの事だろうね(ちょっと弱気)ハゲたらブサイクなんだろうな~。あぁもうてっちんや友達の旦那つかまえて「ハゲ!」とか冗談言えないじゃん!(笑)くそー。

 っていうかこのタイトルに?と思った方も多いはず。説明しよう!(ギャバン)
わたしは夫てっちんに様々なあだ名をつけられてきました。まんじゅう→ロールブラシ→毛ガニ
理由は顔が丸くて髪がクリクリで毛深いから(笑)
スベスベマンジュウガニとは関東から南の海に生息する小さな蟹で、捕まえようとすると手足をピタッと体に密着させる。その姿がまるでまんじゅうみたいなんだって。毒があって食べると死んじゃうんだってよ~。
だから毛が抜けたら私、毛ガニを卒業してスベスベマンジュウガニになるんです!!
てっちん、今日から私スベスベマンジュウガニよ!
NHKみんなのうたで「恋のスベスベマンジュウガニ」って歌があって、もう放送は終わっちゃったみたいなんだけど、サイトが面白いから良かったら見てください♪

 髪がもっと本格的に抜けてきたらもっと落ち込むと思うけど、そのときはどうぞそーっとしといて下さいね☆
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by amamasa2006 | 2006-03-15 22:49 | 弱気な私

夢だったらいいのに・・・

2種類の抗がん剤投与が終わった。
最初に1本、次に違う種類のを4日つづけて点滴で落とした。
2種類目の抗がん剤は最初通常より少なめに投与していたのだが私はどうやら副作用が少なかったみたいで日に日にその量を増やしていった。

副作用が少ないって言われても、辛いことは変わらないのです(;_;)
吐き気、だるさ、熱が出る前の驚くほどの震え(これが一番嫌かも)震えに耐え切れなくなって体のあちこちが痛くなってくる。
そして熱。39度台はあたりまえ。旦那さまも書いてくれたように熱で腫瘍細胞を攻撃するのでどんどん上がってくれってな感じらしぃ。
その熱にも3日目あたりでだいぶ慣れたけど・・・体はダルくて辛いのに横になってることにも疲れてしまって身の置き場がない感じ。夜は安眠できず、5分おきにウサギのようにビョン!と体がのけぞって起きてしまう。
何回それを繰り返しても全然朝にはなってくれず、辛くて寂しくて苦しい時間がただ過ぎるのを待っているのだ・・・。

抗がん剤の投与が始まってから、朝起きるたびに何度夢だったらいいのにって思ったろう?
前は嫌な夢を見たりして、「あぁ夢でよかった」って思ってたけど、今は嫌な夢の中でも私は元気に走り回って、友達と笑ったり怒ったりしてる。夢の中の自分が羨ましい。
私を「強い・頑張ってる」って思ってるみんな、私は全然強くないし凄く弱いよ。辛くて悲しいよ。逃げちゃっていいなら逃げ出したい!でも逃げらんない現実だからやるよ。頑張るよ。

また来週からは違う種類の抗がん剤を使うらしい。この3種類で1サイクルになるそう。効き目があれば続けるし、なければ次の手を考えるという風になるそうです。
今日は日曜だし点滴も検査もないので久々にのびのび、ゆっくり出来そうです。

いつもブログを読んでくれてるみんな、応援してくれるみんな、すっごく励みになっています。ありがとう!!これからもよろしくね!(^^)!
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by amamasa2006 | 2006-02-26 10:59 | 弱気な私

子供返り

 昨日はお誕生日をお祝いしてもらってとっても楽しかった。とっても楽しかった分皆が帰ってしまうととても淋しく感じる。旦那に「お前少し子供返りしてる」って言われた。そうかもしれない。
 元々ワガママはワガママだけど意外と遠慮して「こうして!ああして!」ってなかなか言えない面もあって・・・(え~!?って思いながら読んでいる人も居るよね(笑)でもマジだって!看護婦さんにも言われた)
 普段わりと我慢してる部分が多いんだけど、何せ入院が決まってからの数日間で、ずっと夢だった自分の結婚式を実現させ(しかも自分は何もしないで周りがすべてやってくれた)おめでとう!おめでとう!って祝ってもらって、入院して沢山の人がお見舞いに来てくれてすっかり主役気分です(笑)
 昔から私、注目をあびるのが大好きで、踊ったり、歌ったりよくしてた。
昔の夢は歌手になる事だったし。(自信がなくて恋愛に逃げて諦めちゃったケド)
 そのまんま大人になった私が今ひょんな事から完全にちやほやされ、動けない事を良い事に周りが何でもやってくれる。だからそうなんだ!子供返りしてるんだ!いつもより甘えん坊で淋しがり。「帰らないで!もっとお話しよう!」
 でも今は、入院したばかりで皆沢山来てくれるけど、長くなれば今みたいにはいかない。それは当たり前の事で、もしかしたら私が会いたくないときも出来るかもしれない。だからもう少ししっかりしないと私。子供に帰ってる場合じゃないんだぞ!!
 
 今日もたくさんお見舞いに来てくれてありがとう☆
旦那の友達のシュウちゃん、私の相方Mブ、高校の友人K・MちゃんKーこママにT叔父さん、それからAG君DVD沢山ありがとう。
私、本当に友人に恵まれて幸せです。このブログを管理してくれてるZにも感謝☆ありがとね!
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by amamasa2006 | 2006-02-15 22:18 | 弱気な私

私 病人だったんだ

  入院して2日目に他の患者さんから頂いたインフルエンザもすっかり良くなり、今日もう一度検査をして陰性ならば今日中に大部屋にお引越しだそうだ。大部屋になれば付き添いの泊まりも駄目だし、お見舞いも今までのように時間外や大人数では困難になってしまう。でも個室待ちの人が居るようだし、私、元気だしね!(病気だけど・・)
  
 そして無事お引越しが済んだ。大部屋といっても4人部屋で3人しか居ないので一人一人のスペースは十分にある。だけど、がんセンターに来て初めて他の患者さんと接した為、一瞬ドキッとした・・・。みんな明るくて前向きな方ばかりだが、やはり体が細くいかにも病人だ。検査に来院したら白血球が異常に低くて緊急入院になっちゃったなんて方も居た。
 「あ!私もこういう方達と同じ病人なんだ」と、今まで何だかんだ言っても強いお薬はまだ使ってないし、自覚も少なかったから大事な部分をあえて振り返らないようにしていただけで現実を見ているようで、見るのを避けていだんだ・・・。とショックを受けた。
 
 夜担当のDrが来た。お薬を決めるための病理の結果待ちという話と、私の病気「淡明細胞肉腫」は本当に症例が少なく、インターネットなどでDrが調べてみても詳しい丈献などなく、あるとすればこの病気になった方の日記のようなものだという。しかしその日記も「現在も元気に暮らしています」と、いうものや「○月○日に亡くなりました」と、いうものと様々だそうだ。これからどのような治療を自分が受けるのか、実際にそれをした人の声を文字で見るのも大切だと言われた。
 きちんと向き合うって事は本当に恐い。中には希望も見えるかもしれないが、自分が短い命になるかもという可能性をも傷口に塩を塗るように何度も何度もあのショックを受け止めるという事なのだ。恐い。今夜は眠れるだろうか・・・。
  明日は誕生日なのに・・・。
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by amamasa2006 | 2006-02-13 23:03 | 弱気な私

眠れる森の美女

今日は快晴、雲ひとつない。雨女の私にとって快晴である事は何か良いことがありそうな要素だわ。
今日はいよいよ切開生検の日。ドキドキしていつもより少しナーバスになっている。インフルエンザでみんなに会えないのもそうさせる1つかも…やっぱり弱虫だわ。
今日は弱音を書こう。
昨日はSちゃんやJにいっぱいワガママをぶつけた。せっかちなのは昔からだけど、今回はよけいに焦って、すぐに結果が出ない事にイライラした。でも自分でもそうだったように、病気の家族や友人をとても心配して出来るだけ力になれるように頑張る気持ちは沢山あっても、自分が健康だと、自分の生活や、楽しいこと、そっちもとても大事だから、長い間最初のような気持ちを保つのはムズかしいんだ。自分は何て上っ面だけの人間だろうっていつも思ってた。誰でも看病が長くなれば必ずそう思うだろう(思わないのはママくらいかも)。JだってS君との結婚式や、これからの幸せな生活、Sちゃんだって友達との付き合いや就職活動、ステキな恋もしなくっちゃ!旦那だっていつまでも仕事を休んでるわけいにはいかない。だからなるべく1人でいる事にも慣れて、みんなを自由にさせてあげないと…。心配かけちゃいけない、私は強いんだから…。ただ、今までガマンしてた分、ブワッと甘えが出ちゃったのね。
時間は止まらないって旦那のお兄ちゃんが言ってた…そうよね。
時間は誰にでも平等にあるって誰かが言ってた…そうなの?
色んな事に気づくのが同世代の中でも遅いほうだった。でも気づいてからの追い上げは凄かったと思う。カンは人一倍強い方だと思う…。30歳で苦難に立ち向かう代わりに神様は私にキレイな歌声と鋭いカンを授けてくれたのね。あ、あと愛する旦那と引き合わせてくれたんだね~。3つの幸せをもらったんだ、、、☆眠れる森の美女みたい(笑)
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by amamasa2006 | 2006-02-10 10:30 | 弱気な私


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